"V globinah zime sem končno spoznal, da je v meni nepremagljivo poletje."
- Albert Camus

Darinka Lipušček Cajhen

NISEM ISKALA VZROKOV SVOJE BOLEZNI

Zgodba vsakega bolnika, ki ga pobliže spoznam pri svojem prostovoljnem delu na Onkološkem inštitutu, se me zelo dotakne. Kadar pa srečam koga, ki sem ga poznala v svetu na drugi strani teh zidov, že pred mnogimi leti, ko sem delala še na Oddelku za Živilstvo Biotehnične fakultete, me pa prav pretrese. Tako je bilo tudi, ko je s svojo študijsko kolegico Ireno, tudi bolnico, prvič prisedla k meni na kavo Darinka. Letos bo ta nežna, vedno nasmejana ženska dopolnila 56 let, a ji njena diagnoza sprva žal ni dala veliko upanja.

Piše: Marta Satler





Foto: osebni arhiv


Darinka, vse od diplome te nisem več srečala. Kje si delala, ko si zbolela?

Po izobrazbi sem živilska tehnologinja, delala sem kot vodja prehrane na osnovni šoli. Na splošno sem se vedno trudila za zdrav življenjski slog, ki sem ga vzdrževala na vsakodnevnih sprehodih s psom, vrtnarjenjem, pilatesom, petjem v pevskem zboru. Doma smo pazili na zdravo prehranjevanje.

Kdaj so se pojavili prvi znaki in kakšni so bili?

Tipičnih znakov, povezanih s prebavo, ni bilo. Vse spremembe, ki so se pojavljale, sem pripisovala menopavzi in natrpanemu delavniku. Največkrat sem bila utrujena, opazila sem tudi več nenavadnih sprememb: pojav alergijskih reakcij, pojav bradavic na prstih, šumenje v ušesih. V februarju 2017 sem prvič dobila visoko vročino nepojasnjenega vzroka. Vročina je trajala en dan. V tem času sem bila zelo slabotna, naslednji dan pa že zdrava.

Kdaj si šla prvič k splošnemu zdravniku?

Ta nepojasnjena vročina me je precej skrbela, zato sem to sporočila moji družinski zdravnici. Rekla je, da se to kdaj lahko zgodi in nisem bila napotena na nadaljnje preiskave. V začetku maja se je ponovno pojavila nepojasnjena vročina s popolnoma isto klinično sliko kot tri mesece prej. Poleg tega me je začelo tiščati v predelu jeter. Tokrat sem bila napotena na krvne preiskave ter UZ trebušnih organov. UZ je pokazal samo eno reaktivno bezgavko, krvna preiskava pa je pokazala povišane jetrne teste. Družinska zdravnica, ki je mojo nadomeščala, me je potolažila rekoč, da gre po vsej verjetnosti za avtoimuno bolezen jeter. E-napotnico smo takoj poslali na Gastroenterološko kliniko, vendar še po dveh mesecih nisem dobila datuma pregleda. V juniju in juliju sem ponovno dobila vročino – s popolnoma enakimi znaki kot že dvakrat prej. Po posredovanju sem končno dobila datum pregleda na Gastroenterološki kliniki. Zdravnik ni bil videti pretirano zaskrbljen. Ni izključil možnosti, da so lahko vročinska stanja posledica izostanka menstruacije. Nato me je napotil še na en UZ. »Za vsak primer,« je rekel. In ta dodatni UZ je pokazal, da je nekaj zelo, zelo narobe. Potem sem opravila še gastroskopijo in kolonoskopijo. CT aparat je bil pokvarjen, zato sem čakala še dva tedna, da sem prišla na vrsto. V avgustu 2017 sem dobila diagnozo: rak slepega črevesa z metastazami v jetrih (IV. stadij). Konzilij se je sestal in odločil, da operacija zaradi številnih patogenih bezgavk ni mogoča.

Tvoj rak torej ni bil odkrit v programu Svit, kot se zdaj pogosto dogaja?

Rak sicer ni bil odkrit v programu Svit, vendar ga vsem toplo priporočam, saj je to res popolnoma neškodljiva in preprosta preiskava.

Koliko časa je trajalo do prve obravnave na Onkološkem inštitut in kdo te je tja napotil?

Zaradi zelo slabe izkušnje s kolonoskopijo na Gastroenterološki kliniki sem se v trenutku odločila, da se bom raje zdravila na Onkološkem inštitutu (OI), tako da sem s prvo kemoterapijo tam začela že konec avgusta 2017.

Kakšen je bil postopek zdravljenja?

Žal je v mojem primeru prišla v poštev samo kemoterapija. Najprej smo se skupaj z mojo onkologinjo odločili za težje terapije, saj zdravnica v primeru, da bi terapija dobro prijela, ni izključila možnosti operacije. Po pol leta težkih terapij in dveh preiskavah s CT je bilo jasno, da operacije ne bo. Potem sem bila eno leto (od marca 2018 do letošnjega januarja) na malo lažjih, vzdrževalnih terapijah. Ker imam agresivno obliko raka (izražena mutacija BRAF), moram zato vsake tri mesece na CT preiskavo. Na OI rečejo, da tako lovijo trenutek, ko se bo rak spet začel razraščati. Danes imam tako za seboj že osem preiskav s CT, 23 kemoterapij ter šest terapij s tarčnimi zdravili.

Kako si se počutila, ko si izvedela za diagnozo in kako zdaj?

Ob diagnozi je bilo zelo hudo, tako hudo, da niti jokati nisem zmogla. Sem pa takrat na začetku še imela upanje na boljši izid. Vzrokov za bolezen nisem iskala. Najhujša je bila in je še vedno misel, da bom morala zapustiti moje tri. Po štirih mesecih zdravljenja so me poslali k psihiatru, ki mi je razložil, da dolgotrajne žalosti povzročijo nastanek snovi, ki še dodatno poškodujejo telo. Predpisal mi je antidepresive in ena četrtina tablete mi je čez noč dobesedno spremenila življenje – spet sem imela apetit in kadar sem videla hčerko ali sina, nisem več jokala.
Še vedno, vsak dan, dobivam od prijateljev in sorodnikov veliko lepih sporočil, dobrih misli in spodbud za naprej. Včasih mi kdo svetuje tudi kakšno alternativno zdravilo ali zdravljenje in v tem primeru se lepo zahvalim. Poleg kemoterapij jemljem samo konopljino smolo, zaradi katere dobro spim, tudi do deset ur skupaj. Trudim se, da dneve preživljam čim lepše, sprehajam se, telovadim, se družim, igram miselne igre, rada kuham in pospravljam. Skratka, nikoli mi ni dolgčas, niti ko se počutim slabo in ne morem nič.
V tem času sem spoznala, da je vsak rak zgodba zase in da so med njimi svetlobna leta razlike. Spoznala sem tudi, da veliko ljudi noče slišati, ko jim rečem, da bom kmalu umrla. Takrat mi rečejo, da nikjer ne piše, kdo bo prej. Potem utihnem.






Kakšne reakcije si imela na zdravljenje?

Pri klasični kemoterapiji so se pojavile reakcije, kot so izguba apetita, poškodbe perifernih živcev (rečem, da imam električne dlani in podplate), izguba las, vnetje ustne sluznice, driska, zaprtost. Sem pa bila presenečena, ko sem ob jemanju tarčnih zdravil imela tudi precej hude reakcije – morala sem pričeti jemati tablete za znižanje pritiska in ščitnične hormone. Občasno sem morala zaradi bolečih podplatov uporabljati celo bergle.

Hvala, Darinka, da si delila z drugimi bolniki svojo zgodbo. Ponosna sem nate!
© 2018 Europacolon | Vse pravice pridržane | Izdelava: MMstudio