Diagnoza RAK
Ko je udaril COVID in smo bili zaprti, sem opazila, da sem hitro
utrujena in da imam pod levim kolkom otopel občutek. Ko so omejitve
odpravili, sem obiskala zdravnika, ki je ugotovil, da se mi je po dveh
carskih rezih nabralo brazgotinsko tkivo in da moram povečati vnos
železa.
Avgusta 2020 je bila obletnica najine poroke. Do konca tedna nisva imela nobenih načrtov, za kar sem bila hvaležna, saj sem dobila hude krče v želodcu. Ti so se čez dan stopnjevali, tako da sem imela občutek, da me zbadajo. Ko me je mož videl v bolečinah in vso jokajočo, se je odločil, da me odpelje na urgenco. Spomnim se, da sem bila sama (zaradi COVID-a so bili obiski še vedno omejeni) v stranski sobi, ko sta me prišla pogledat prijazna zdravnica pripravnica in kirurg. Razložila sta mi, da me bodo sprejeli, saj sta mi želela narediti CT in MRI, ker si samo z opazovanjem nista mogla razložiti bolečin.
»Naslednji dan se je moj svet za vedno spremenil. Kljub temu, da nisem imela nobene družinske anamneze in nobenih klasičnih simptomov ali dejavnikov tveganja, so mi povedali, da imam napredovalega raka debelega črevesa in danke.«
Diagnoza: primarni tumor na desni strani debelega črevesa z metastazami na jajčnikih, jetrih in potrebušnici (peritoneju). Naslednji meseci so bili polni nadaljnjih preiskav - vključno z biopsijo jeter, ki je pokazala, da imam mutacijo BRAF - veliko novih izrazov in besednih zvez, kemoterapije in operacija ileostome.
Dnevi so mi bili šteti, pričakovana življenjska doba je bila ocenjena na približno devet mesecev.
Potek zdravljenja
Ničemur se ne predam zlahka. Ko sem se navadila na stranske učinke kemoterapije in sem si lahko odpočila, sem si zaradi močne podpore družine in prijateljev, ki so skrbeli za moji hčeri, začela govoriti, da lahko to premagam.
Z vsakim nadaljnjim pregledom se je moj rak zmanjševal. Pridružila sem se nekaterim spletnim podpornim skupinam in postajala sem bolj ozaveščena. Avgusta 2022, leto dni po prvi diagnozi, sem se počutila dovolj dobro, da sva se z možem odpravila na krajše potovanje v Italijo, ki jo imava oba rada. Tam sem se odločila, da bom preverila še drugo mnenje. Na posvetovanje sta me povabila dva znana kolorektalna kirurga.
»Oba sta se strinjala, da imam izjemen odziv na zdravljenje (vključno z izginotjem vseh znakov raka iz jeter) in da me je treba predlagati za operacijo.«
Prejela sem citoredukcijsko operacijo, popolno histerektomijo in HIPEC. Histološko poročilo je pokazalo, da ni bilo bolezni vozlišč in da so bili robovi čisti. V prihodnosti bom verjetno potrebovala nadaljnje zdravljenje, za zdaj pa uživam v počitku od vsega tega,
česar si nisem mislila, da je mogoče, ko se je vse skupaj začelo.
Nasvet za druge bolnike z rakom
Vsak mora poznati svojo „normalnost" in se ne sme bati vztrajati pri dodatnih testih in odgovorih, če jih zdravniki nimajo. To bi rekla vsakemu, ki mu je bil na novo diagnosticiran rak debelega črevesa in danke:
»Bodite sami svoj zagovornik. Ne sprejemajte prvega mnenja. V vsaki fazi poiščite drugo mnenje.«
Sprejmite pomoč družine in prijateljev ter se pridružite podpornim skupinam. Tega vam ni treba početi sam. Poznajte svoje biomarkerje in podrobnosti svoje diagnoze do potankosti. To vam bo pomagalo dobiti vse, kar potrebujete na vseh stopnjah svojega potovanja.
Pogled v prihodnost
Odločila sem se, da bom pomagala drugim, ki so v podobnem položaju kot jaz, pri iskanju diagnoze, zagotavljanju najboljše ekipe za njihovo oskrbo in zagovorništvu, da bi dosegli najboljše možne rezultate. Majhna skupina - sprva smo bili štirje bolniki z mutacijo BRAF se je začela redno pogovarjati prek spleta in sklenila, da je treba storiti več za podporo mladim, ki živijo z rakom debelega črevesa z mutacijo BRAF.
Ta zamisel je hitro dobila zagon, zato smo ustanovili BREAKING BRAF - podporno mrežo, katere namen je bolnikom z BRAF pokazati, da niso sami z omejenimi možnostmi zdravljenja, in se zavzemati za to, da bi bilo v Združenem kraljestvu na voljo več zdravil, specifičnih za BRAF.
---
|
Povzeto po pričevanju iz knjige Ste mladi, a morda gre za raka - 16
zgodb o pogumu in odpornosti (v izvirniku You're young but it might be
cancer, DiCE, 2024). Ta knjiga je nastala zaradi poguma in
velikodušnosti tistih, ki so se odločili deliti svoje zgodbe.
Rak
debelega črevesa in danke ne razlikuje po starosti, še toliko bolj v
današnjem svetu, ko število oboljenj med mlajšimi odraslimi narašča.
Postati moramo še bolj pozorni na znake in simptome tega raka prebavil.
|
Če ste tudi sami zboleli za rakom debelega črevesa in danke v starosti do 50 let in ste pripravljeni svojo zgodbo deliti z drugimi, nam pišite na zdruzenje@europacolon.si.
Naj vaše zgodbe še naprej navdihujejo in so v pomoč in podporo vsem, ki jih berejo.
---
Citoreduktivna kirurgija in HIPEC
Citoreduktivna kirurgija v kombinaciji s hipertermično intraperitonealno kemoterapijo (HIPEC) predstavlja novejši pristop v zdravljenju rakov, ki vzniknejo v trebušni votlini oziroma se znotraj nje širijo. To so rak debelega črevesa in danke, psevdomiksom peritoneja, rak slepiča, peritonealni mezoteliom in rak jajčnikov.
Prvi del posega je citoreduktivna kirurgija. Pri tej se odstrani vse vidne rakave spremembe, ostanejo le morebitne mikroskopske rakave celice. Med postopkom odstranjevanja tumorjev je včasih potrebna delna oziroma celotna odstranitev prizadetega organa. V celoti se odstrani organ takrat, ko spremembe ni moč odstraniti s površine omenjenega organa. Organi, ki se jih lahko odstrani, so žolčnik, vranica, del tankega oziroma debelega črevesa, želodec, pri ženskah maternica z jajčniki in potrebušnica (peritonej). Citoreduktivnemu posegu nato sledi hipertermična intraperitonealna kemoterapija (HIPEC), s čimer se uniči ostanek mikroskopskih rakavih celic. Med postopkom HIPEC se aplicira segreto raztopino za peritonealno dializo skupaj s kemoterapevtikom 90 minut neposredno v trebušno votlino prek petih abdominalnih katetrov s pomočjo aparata za zunajtelesni krvni obtok. Na takšen način se resorbira le minimalna količina kemoterapevtika, zato se lahko uporabi višje odmerke zdravil brez sistemskih stranskih učnkov, ki se sicer lahko pojavijo ob standardnem zdravljenju s kemoterapijo. Raztopino s kemoterapevtikom se ob tem postopku segreje na 42 do 43˚ C, z namenom, da se uniči preostale rakave celice, zdrave celice pa se ob tem ohrani. Ta temperatura je izbrana, ker je znano, da rakave celice odmrejo običajno pri temperaturi okoli 40˚ C, zdrave celice pa pri 44˚ C.
Vir: Onkološki inštitut Ljubljana
Gen BRAF
BRAF je gen, ki kodira beljakovino B-raf. BRAF ima pomembno vlogo pri nadzoru rasti, razmnoževanja in diferenciacije celic. Če pride do mutacije gena BRAF, nadzorni sistem (signalna pot) za te procese morda ne deluje pravilno. Zaradi tega lahko celice nenormalno rastejo in postanejo rakaste. Geni, kot je BRAF, ki lahko povzročijo, da normalne celice postanejo tumorske celice, se imenujejo onkogeni. Mutacije BRAF, ki jih najdemo pri raku debelega črevesa, so somatske, kar pomeni, da se pojavijo v nerodovitnih celicah in niso dedne.
Mutacije BRAF so prisotne pri približno 10-15 % raka debelega črevesa in danke, 35 % melanomov in več kot 50 % papilarnih karcinomov ščitnice. Večina mutacij BRAF so mutacije V600E. Pojavljajo se tudi druge mutacije BRAF, vendar so redke. Pojavnost učinkovito pri določenem raku debelega črevesa, na primer običajna zdravila za kemoterapijo ali ciljano zdravljenje z zaviralci EGFR (receptor za epidermalni rastni dejavnik).
mutacije BRAF je večja pri desnostranskih (proksimalnih) rakih debelega črevesa v primerjavi z levostranskimi (distalnimi) raki debelega črevesa in danke.
BRAF je napovedni dejavnik in napovedni biomarker. Stanje mutacije BRAF daje informacije o običajnem poteku bolezni (prognoza) in napoveduje, katero zdravljenje bo bolj ali manj učinkovito pri določenem raku debelega črevesa in danke, na primer običajna kemoterapija ali ciljano (tarčno) zdravljenje z zaviralci EGFR (receptor za epidermalni rastni dejavnik).
Helen je junija 2024 pri 41 letih izgubila bitko z rakom. Vse do konca je pogumno in odločno ozaveščala o pogostih znakih in simptomih raka na črevesju in pozivala ljudi, naj spoznajo svojo "normalnost" in naj se ne bojijo vztrajati pri dodatnih testih in odgovorih, če jih zdravniki ne najdejo.