ISKANJE SVOJE POTI - Kako kakovostno živeti po raku debelega črevesa in danke


Vodnik za življenje po zdravljenju raka debelega črevesa in danke (v angleškem izvirniku FINDING YOUR WAY – Living Well Beyond Colorectal Cancer, Guidebook on navigating life beyong colorectal cancer), je nova publikacijo organizacije DiCE, ki je nastala v sodelovanju z bolniki in strokovnjaki, pod vodstvom preživele bolnice z rakom danke, Lasme Nikolaisone
.
Vodnik ponuja praktične nasvete, čustveno podporo, spodbudo  in upanje – vse z namenom, da ljudem po zdravljenju raka debelega črevesa in danke pomaga ponovno zaživeti polno in kakovostno življenje.

Vir podpore za novo poglavje življenja

To ni medicinski priročnik – raje ga dojemajte kot prijaznega sopotnika, ki razume negotovosti življenja po zdravljenju in vam pomaga doseči bolj uravnoteženo in izpolnjujoče življenje.

Življenje po zdravljenju raka pogosto imenujemo »nova realnost«, a kaj to pravzaprav pomeni za vsakega od nas? Zaključek zdravljenja je velik mejnik, hkrati pa pomeni začetek nove poti – poti, ki prinaša svojevrstne izzive, negotovosti in prilagajanja.

Ta vodnik, ki so ga soustvarili bolniki za bolnike, vam želi olajšati in osvetliti pot življenja po raku.

Prosto raziščite vsebine, ki vam ustrezajo – izberite tiste nasvete, ki se vas dotaknejo, in preverite, kaj najbolje deluje za vas.



Foto: DICE
  • V njem boste našli pregled različnih telesnih, čustvenih, družbenih in praktičnih izzivov, s katerimi se lahko srečate po zaključku zdravljenja.
  • Poln je uporabnih nasvetov, orodij, virov in spodbud, ki vam lahko pomagajo pri iskanju nove poti ter izboljšanju kakovosti življenja.



Prosto raziščite vsebine, ki vam ustrezajo – izberite tiste nasvete, ki se vas dotaknejo, in preverite, kaj najbolje deluje za vas.
Vodnik v angleškem jeziku je na voljo TUKAJ. 
 


Foto: Dreamstime
Ne glede na to, ali iščete način, kako se prilagoditi svoji »novi realnosti«, ali pa samo potrebujete potrditev, da v tem niste sami – Lasma upa, da boste med temi stranmi našli spodbudo in nasvete, ki jih potrebujete za pot naprej.

Lasmino osebno zgodbo si lahko preberete TUKAJ.


»Ne pozabite: ni vam treba vsega razrešiti takoj. Iskanje svoje poti je proces – in popolnoma v redu je, da greste korak za korakom.« - Lasma Nikolaisone, Latvija

V združenju EuropaColon Slovenija bomo v naslednjih tednih in mesecih pripravili in objavili posamezne odseke iz vodnika v slovenskem jeziku. Vabljeni k branju spodaj.


#1: TELESNO POČUTJE

Telesno zdravje je ključni del življenja po zdravljenju raka debelega črevesa in danke. Skrb za svoje telo ter učenje, kako obvladovati različne izzive, vam lahko pomaga pri soočanju z dolgoročnimi posledicami zdravljenja.


Po zdravljenju se lahko pojavijo dolgotrajne težave, kot so spremembe v delovanju črevesja, motnje mehurja ali spolne funkcije, bolečina, utrujenost in druge telesne spremembe.

1.1.    Težave s črevesjem

Po zdravljenju raka debelega črevesa in danke lahko opazite spremembe v delovanju črevesja. To lahko vključuje spremenjene prebavne navade, zaplete zaradi operacije ali drugih oblik zdravljenja ter s tem povezano nelagodje. Čeprav so te spremembe pogoste, se z njimi ni treba soočati sami.

Več praktičnih nasvetov in uporabne informacije o prehrani, obiskovanju stranišča, telesni aktivnosti ter možnostih strokovne podpore – vse z namenom, da vam olajša vsakdan in okrevanje najdete TUKAJ.


1.2.    Urogenitalne in reproduktivne težave ter splošni dolgoročni učinki zdravljenja

 Zdravljenje raka debelega črevesa in danke lahko povzroči urogenitalne in reproduktivne težave, predvsem zaradi operacije, kemoterapije ali obsevanja. Te oblike zdravljenja lahko vplivajo na moške in ženske – pogosto povzročajo težave z uriniranjem, spolno funkcijo in plodnostjo. Približno eden od treh bolnikov, ki se zdravijo za rakom danke, se sreča s temi težavami, ki lahko močno vplivajo na splošno kakovost življenja.

1.3.    Pozitivne spremembe življenjskega sloga


Po zdravljenju se morda odločite raziskati načine, kako izboljšati svoje počutje in dolgoročno zdravje kot del okrevanja. Obstaja več ukrepov, ki lahko pripomorejo k boljšemu zdravju in splošnemu dobremu počutju – med njimi so:
•    uravnotežena prehrana, prilagojena vašemu prebavnemu sistemu,
•    ohranjanje zdrave telesne teže,
•    redna telesna aktivnost,
•    opustitev kajenja
•    in omejevanje uživanja alkohola.


#2: DUŠEVNO IN ČUSTVENO POČUTJE


Dobro čustveno počutje pomeni, da znamo uravnotežiti vzpone in padce ter občutimo zadovoljstvo s svojim življenjem. Ima pomembno vlogo pri splošni kakovosti življenja in je tesno povezano s telesnim zdravjem, družbenimi odnosi in vsakodnevnimi navadami.
   


Obvladovanje čustev, kot so tesnoba, depresija in strah, je ključno za okrevanje in dolgoročno ohranjanje zdravja. Dobro čustveno zdravje vam pomaga soočiti se z duševnimi izzivi, ki jih lahko prinese zdravljenje, ter krepi vašo notranjo moč in odpornost.
Z ustrezno podporo in tehnikami – kot so svetovanje, zdrave navade ter podporna mreža prijateljev in družine – lahko izboljšate svoje duševno zdravje in si povečate kakovost življenja.

2.1. Soočenje z občutki in čustvi

Po zdravljenju raka je povsem normalno, da doživljate širok spekter močnih ali neprijetnih čustev. Čeprav morda čutite olajšanje, ker ste premagali bolezen, se ne počutite nujno srečne – in to je povsem v redu. Mnogi preživeli se srečujejo z občutki, kot so skrb, negotovost, zapiranje vase, razdražljivost ali frustracija – čeprav vsak posameznik doživlja stvari na svoj način. Pogosto se pojavi tudi občutek osamljenosti, saj se lahko po koncu zdravljenja podpora zdravnikov, medicinskih sester in bližnjih zmanjša. Nenadoma ste prepuščeni sami sebi, kar je lahko zelo obremenjujoče.

Pomembno je, da veste: ne obstaja pravilen ali napačen način doživljanja. Včasih lahko pretirano prizadevanje za »pozitivno naravnanost« povzroči še večji pritisk. Z leti se večina ljudi postopoma vrne k uživanju v življenju, nekateri pa za to potrebujejo dodatno podporo – na primer strokovno svetovanje. Če se spopadate z občutki osamljenosti, jeze ali drugimi težkimi čustvi, se obrnite na zdravnika, družino ali prijatelje. Pogovor o občutkih in strokovna pomoč vam lahko zelo olajšata to pot in vam pomagata narediti korak naprej.


#3: SOCIALNO POČUTJE (POČUTJE V DRUŽBI)


Počutje v družbi je pomemben del vaše splošne kakovosti življenja. Ko se po zdravljenju vračate v običajno življenje, je dobro vedeti, da se lahko vaša vloga doma, v službi ali skupnosti spremeni.

Zelo pomaga, če imate ob sebi ljudi, s katerimi ste v zaupljivem odnosu – partnerja, družino, prijatelje ali zdravstvene strokovnjake – in se z njimi lahko odkrito pogovarjate. Takšni odnosi vam dajejo občutek povezanosti, varnosti in podpore. Soočanje s tesnobo v družbi in prilagajanje spremembam v družabnem življenju sta ključna za ohranjanje stika z okolico in preprečevanje osamljenosti. Vključevanje v skupnostne dejavnosti ali podporne skupine vam lahko pomaga znova vzpostaviti občutek normalnosti in zgraditi močnejše socialne vezi.



3.1. Komunikacija in odnosi

Učinkovita komunikacija je ključnega pomena za ohranjanje zdravih družbenih odnosov. Prilagajanje življenju po zdravljenju raka je lahko zahtevno, vendar lahko podpora družine, prijateljev in ljudi z podobnimi izkušnjami naredi veliko razliko. Takšna podpora vam pomaga, da se počutite manj osamljene, hkrati pa vam nudi oporo pri soočanju s telesnimi, čustvenimi in vsakodnevnimi izzivi okrevanja.

3.2. Premagovanje družbenih izzivov

Po končanem zdravljenju raka je povsem naravno pričakovati, da se bo življenje vrnilo v stare tirnice – a resničnost je pogosto drugačna. Življenje se lahko spremeni, zato boste morda morali prilagoditi svoje družbene vloge in odgovornosti zaradi dolgoročnih učinkov zdravljenja. Te spremembe lahko povzročijo različne izzive, kot so družbena izolacija – še posebej, če vas zaradi težav s prebavo skrbi udeleževanje v vsakodnevnih dejavnostih – ali socialna tesnoba, ko skušate znova navezati stike z drugimi. Nekateri se soočajo tudi s stigmo, povezano z njihovo izkušnjo raka.
Prilagajanje tem spremembam je lahko zahtevno, vendar je razumevanje, da bo življenje po zdravljenju drugačno, pomemben korak k nadaljevanju poti in ponovni vzpostavitvi ravnotežja v življenju.


3.3. Družabne dejavnosti

Sodelovanje v družabnih dejavnostih lahko pomaga zmanjšati občutke socialne tesnobe in osamljenosti, kar spodbuja dobro čustveno počutje in občutek normalnosti. Ukvarjanje s stvarmi, ki vas veselijo – kot so kulturni dogodki, hobiji ali aktivnosti v skupnosti – lahko bistveno izboljša kakovost vašega življenja. Vključevanje v nove dejavnosti ali skupinske dogodke vam lahko pomaga vzpostaviti stik z drugimi in zgraditi podporno mrežo – kar je še posebej dragoceno, če se zaradi zdravstvenega stanja počutite izolirane.





#4: PRAKTIČNA PLAT ŽILJENJA


Pomemben steber kakovosti življenja po zdravljenju raka je tudi obvladovanje praktične plati vsakdana. To vključuje redno spremljanje zdravstvenega stanja in udeleževanje na kontrolnih pregledih, načrtovanje osebnih financ ter premišljeno odločanje o zaposlitvi in karierni poti.  

Pomembno je tudi, da poznate svoje pravice, dostopate do zanesljivih informacij in izkoristite podporne storitve, ki so vam na voljo. Z dobro organizacijo vsakodnevnih opravil in vzpostavitvijo uravnotežene rutine si lahko zagotovite večjo stabilnost in izboljšate kakovost življenja na poti okrevanja po bolezni.




4.1. Nadaljnja zdravstvena oskrba

Nadaljnja zdravstvena oskrba ima ključno vlogo v življenju po zdravljenju raka, saj pomaga spremljati okrevanje, obvladovati dolgoročne stranske učinke in ohranjati splošno dobro počutje. Za nekatere to vključuje tudi vzdrževanje podkožnega katetra, ki zahteva ustrezno nego za preprečevanje zapletov.
Redni zdravniški pregledi in presejalni testi omogočajo zgodnje odkrivanje morebitnih težav, odprta komunikacija z zdravstvenim osebjem pa zagotavlja, da prejmete ustrezno podporo. Poleg tega je lahko paliativna oskrba v veliko pomoč pri obvladovanju trdovratnih simptomov, kot so bolečina, utrujenost ali težave s prebavo, saj izboljša vsakodnevno udobje in kakovost življenja.


4.2. Finančno načrtovanje in proračun

Po zdravljenju raka debelega črevesa in danke je skrbno upravljanje financ ključnega pomena, saj se lahko vaš dohodek zmanjša, medtem ko se zdravstveni stroški povečajo. Mlajši preživeli se pogosto soočajo s še več izzivi, kot so izguba prihodkov, skrbi glede zdravstvenega zavarovanja ter zmanjšana delovna učinkovitost. Učinkovito finančno načrtovanje vam lahko pomaga zmanjšati stres, ohraniti stabilnost in se bolje pripraviti na prihodnost.


4.3. Delo in poklicna pot  

Po zdravljenju raka boste morda morali znova ovrednotiti svoje poklicno življenje. Dolgoročni stranski učinki zdravljenja lahko otežijo ohranjanje zaposlitve, napredovanje v karieri ali celo vrnitev na trg dela. Ne glede na to, ali razmišljate o vrnitvi na staro delovno mesto, iskanju nove poklicne poti ali prenehanju z delom, je pomembno, da načrtujete premišljeno, poiščete finančno svetovanje in se seznanite s svojimi pravicami.
Upoštevajte tudi, kako bi lahko ponovna zaposlitev vplivala na vaše nadomestilo ali zavarovanje. Ključno je, da se o svojih možnostih odprto pogovorite z delodajalcem in osebnim zdravnikom ter skupaj poiščete ravnovesje med delom in zdravjem. Pri tem je lahko v pomoč večja prilagodljivost – razmislite o možnosti dela s krajšim delovnim časom, dela od doma ali koriščenja bolniškega dopusta, če je to potrebno.


4.4. Pravice in viri pomoči

Pravne pravice oseb, ki so prebolele raka, so večinoma določene z lokalno zakonodajo, ki se lahko precej razlikuje glede na državo bivanja. Namen teh zakonov je zaščititi bolnike po raku pred različnimi oblikami diskriminacije. Diskriminacija pomeni, da ste obravnavani slabše kot drugi, ki raka nimajo – bodisi zaradi diagnoze raka bodisi zaradi z njo povezanih posledic.

Vaš delodajalec vas zaradi raka ne sme obravnavati drugače pri zaposlovanju, napredovanju ali določanju plače. Pomembno je, da se seznanite s svojimi pravicami in poiščete pravno ali svetovalno pomoč, če menite, da ste bili obravnavani nepravično. Na voljo so tudi organizacije in viri, ki nudijo podporo in informacije o pravicah bolnikov z rakom.


KORISTNO BRANJE:
  • Pravica do pozabe: Skrb za kreditno-zavarovalniško enakopravnost vseh (več)
  • Življenje po raku: Vračanje na delo je lahko zahtevnejše od samega zdravljenja (več) 


4.5. Nasveti za vsakodnevno življenje

Življenje po zdravljenju raka je lahko kot žongliranje z ducatom žogic med hojo po vrvi. Vsakodnevna opravila in odgovornosti so lahko zelo naporna, še posebej, ko se telo in um še vedno obnavljata ali prilagajata novemu »normalnemu«, ki ni več takšen kot prej. Življenjski tempo se lahko upočasni – ne po lastni izbiri, temveč zaradi utrujenosti ali miselne zmedenosti, zaradi katerih težje sledite vsakdanjim obveznostim.
Ta nov ritem življenja je lahko zahteven, vendar je pomembno, da si dovolite iti korak za korakom. V redu je, če ne zmorete vsega takoj – pomembno je, da si vzamete čas, prisluhnete svojemu telesu in poiščete načine, ki vam pomagajo obvladovati vsakdan z več lahkotnosti.



SLOVAR IZRAZOV

Slovar je pripravljen kot pomoč bolnikom, svojcem in ostalim, da bi lažje razumeli nekatere pogosto uporabljene strokovne izraze, ki so uporabljeni v knjižici oziroma s katerimi se lahko srečate v pogovorih z zdravstvenim osebjem ali v zdravstveni dokumentaciji. Upamo, da vam bodo razlage v pomoč.


Akupunktura: Dopolnilna terapija, pri kateri zabadajo tanke igle v posebne točke na telesu, da spodbudijo živce in mišice. Pogosto se uporablja za lajšanje bolečin.
Več o Koristih akupunkture za bolnike z rakom in preživele si lahko preberete v članku pod rubriko Živeti z rakom TUKAJ.

Adhezije: Pasovi brazgotinskega tkiva, ki se po operaciji ali obsevanju tvorijo med organi in tkivi v trebuhu.

Načrtovanje vnaprejšnje oskrbe: Pogovor in zapisovanje pacientovih želja glede prihodnje zdravstvene oskrbe, pogosto v sodelovanju s strokovnjaki za paliativno oskrbo.

Vabljeni, da si pogledate tudi posnetek spletnega predavanja Paliativna oskrba za bolnike z rakom v Sloveniji z dr. Majo Ebert Moltara, dr. med., specialistko internistične onkologije in vodjo oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Izvedeli boste več o paliativni oskrbi, njenemu namenu in pozitivnim učinkom, koristim za bolnike z rakom in za svojce, ter kako deluje paliativna oskrba za bolnike z rakom v Sloveniji.

Posnetek je na voljo TUKAJ. 


Antacidi ali zaviralci protonske črpalke: Zdravila brez recepta, ki zmanjšujejo kislost v želodcu.

Antispazmodična zdravila: Zdravila, ki zmanjšujejo krčenje mišic v črevesju in tako lajšajo krče in spazme.

Likovna terapija (v angleščini Art Therapy): Oblika ekspresivne terapije, ki uporablja proces ustvarjanja za izboljšanje posameznikovega telesnega, duševnega in psihičnega počutja. Preko ustvarjalnosti lahko oseba rešuje vprašanja, stiske, razvija in upravlja svoje vedenje, občutke, zmanjšuje stres, izboljša samopodobo in samospoštovanje ter zavedanje v sedanjem trenutku.

Ateroskleroza: Stanje, pri katerem se žile zožijo ali zamašijo zaradi nalaganja oblog, kar lahko vodi do težav s srcem.

Terapija z biološko povratno zanko (biofeedback): Tehnika, ki pacienta uči krepitve in nadzora medeničnih mišic s pomočjo vaj in senzorjev, ki v živo prikazujejo delovanje mišic – pomaga pri nadzoru nad odvajanjem blata in urina.

Samopodoba telesa: Kako posameznik dojema in čuti svoje telo, kar se lahko spremeni zaradi zdravljenja raka.

© 2024 Europacolon | Vse pravice pridržane | Izdelava: MMstudio