RON NI ŽELEL IZGUBLJATI ČASA S SPANJEMAmeričanka Barbara Stanko Foley je izredna ženska; prijazna, vesela, zgovorna in že kmalu, ko sva se predstavili druga drugi, se mi je zdelo, da se poznava že vse življenje. Na spoznavnem večeru na WPCC 2019 je prisedla k nama s kolegico Majo in po kratkem klepetu o tem, od kod sva, je prosila, naj si zapišem njen elektronski naslov, ker bi rada navezala stik z menoj. Ko mi je narekovala naslov, sem postala pozorna na njen dekliški priimek Stanko, ki mi je zvenel nekako domače. Rekla sem ji, da morda izhajajo korenine njene družine iz Slovenije.
Sprašuje: Marta Satler
Foto: zasebni arhiv
Mojo pozornost je vzbudil vaš dekliški priimek Stanko in rekla sem vam, da so morda vaše korenine slovenske. Se vam je zdelo nenavadno?
Zdelo se mi je zanimivo, ker za Slovenijo nisem še nikoli slišala. Mislila sem si, da bom to zagotovo proučila. Moj oče je bil zelo ponosen na svoje slovaške korenine, toda o njegovi družini vem zelo malo. Čudovito bi bilo, če bi me te informacije vodile k drugim sorodnikom in drugi veji moje družine!
Vaše družinsko ime Foley je povezano z ustanovo Ron Foley Pancreatic Cancer Foundation, ki nudi podporo bolnikom z rakom trebušne slinavke in njihovim svojcem. Ron Foley je bil vaš mož, vi pa ustanoviteljica fundacije. Zakaj ste jo ustanovili?
Ko je leta 2004 Ron dobil diagnozo rak trebušne slinavke, nisva o tej bolezni vedela ničesar. Vsi smo bili šokirani, ko smo izvedeli, kako nizka je stopnja preživetja. Ko je Ron umrl, sem vedela, da želim dvigniti zavedanje o tej grozni bolezni, vendar na način, ki bi ga tudi on cenil. Bil je poln življenja in nič ga ni bolj veselilo kot dobra zabava z družino in prijatelji. Zato sem na našem posestvu organizirala Ronov tek za vrtnice (Ron's Run for the Roses), zabavo ob Kentucky Derby Day, velikem konjeniškem dogodku, ki poteka vsako prvo soboto v maju. Gostila sem 75 ljudi in zbrala 19 tisoč dolarjev, ki sem jih podarila nacionalni fundaciji za raka trebušne slinavke. V letu 2010 sem dogodek preselila v bližnji konjeniški center in s podporo številnih čudovitih prostovoljcev in podpornikov ustanovila Fundacijo Ron Foley. Letos maja smo organizirali enajsti zaporedni Ronov tek za vrtnice, ki se ga je udeležilo 475 ljudi. Skupaj smo zbrali 330 tisoč dolarjev!
V Sloveniji je rak trebušne slinavke bolezen z najslabšim izidom in kot sem videla, je v drugih državah podobno. Kako je v Connecticutu, od koder prihajate?
V ZDA je rak trebušne slinavke tretji najbolj smrtonosen rak, takoj za rakom črevesa in danke ter pljučnim rakom in naj bi do leta 2020 postal celo drugi najpogostejši. Toda v Connecticutu je to že zdaj drugi najbolj smrtonosni rak. Connecticut je majhna zvezna ameriška država, ki se še vedno uvršča v pet držav z najvišjo stopnjo raka trebušne slinavke na prebivalca v ZDA.
Prve znake bolezni je najtežje prepoznati. EuropaColon Slovenija vidi največji problem, ker zdravniki ne posumijo, da gre lahko za raka trebušne slinavke. Zato želimo v prvi vrsti opozoriti na prve znake bolezni in spodbuditi ljudi, da gredo čimprej k zdravniku, zdravnike pa, da poslušajo paciente in jih pošljejo na prave preiskave. Kakšni so pa bili prvi znaki bolezni pri vašem možu?
Če se ozrem nazaj, se zavedam, da so bili prvi znaki, ki so pri Ronu kazali na raka trebušne slinavke, trajna bolečina v spodnjem delu hrbta in težave z želodcem. Sčasoma se je pojavila zlatenica in njegov zdravnik je ugotovil povišane vrednosti bilirubina. Mislili so, da ima žolčne kamne, vse dokler ni imel endoskopskega ultrazvok, s katerim so mu postavili diagnozo raka trebušne slinavke.
Kako dolgo je trajalo od prvih znakov bolezni do diagnoze raka trebušne slinavke?
Težko se je spomniti, kdaj se je Ron prvič pritoževal zaradi bolečin v spodnjem delu hrbta, ker je bil zelo aktiven in je imel izredno visok prag bolečine. Vendar se spomnim, da je tožil zaradi neobičajne bolečine v trebuhu približno sedem mesecev, preden se je pojavila zlatenica, potem pa je dobil diagnozo v enem tednu.
Kakšno je bilo zdravljenje in kako je živela vaša družina med zdravljenjem? Ali je bil vaš mož večino časa v bolnišnici ali je tam prejemal le terapijo?
Ron je prejemal kemoterapijo ambulantno, vendar je bil pogosto sprejet v bolnišnico zaradi dehidracije, nizke ravni kalija in zastoja tekočine. Ker je tumor vraščal v velike žile, smo poiskali kirurga, ki bi izvedel tako imenovani Whipplov postopek, zelo zelo zahtevno operacijo, v Pennsylvaniji (približno štiri ure vožnje stran od našega doma). V tamkajšnji bolnišnici Upenn so zdravniki rekli, da lahko varno odstranijo tumor, potem ko so ga v domači bolnišnici zavrnili, ker so ocenili, da ga ne bi zmogli narediti. Na žalost so nato tudi kirurgi v Pennsylvaniji dvignili roke, saj so ugotovili, da se je rak razširil v jetra, zato so med operacijo lahko le naredili vse, kar je bilo v njihovi moči, da bi Ronu olajšali zadnje mesece življenja.
Za Rona sem ves čas skrbela sama ob nesebični pomoči otrok, družine in prijateljev. Med boleznijo Ron ni hotel počivati ali izgubljati časa s spanjem. Stalno sva bila na poti. Ko je bil čas za kemoterapijo, sem ga odpeljala v bolnišnico, odšla domov, da sem nama spakirala kovčke, ga nato pobrala v bolnišnici, od koder sva šla na letališče in naslednji avanturi nasproti. Včasih je želel videti svoje otroke, včasih pa me je peljal v kraje, ki jih je ljubil. Vseeno se je njegovo stanje slabšalo. Nikoli ne bom pozabila dneva, ko je prvič potreboval voziček. Bila sva v hotelu v Kaliforniji, kjer sva obiskala njegovega sina. Ob prihodu v hotel je še hodil sam, le dva tedna zatem, ko sva zjutraj odhajala, pa je potreboval invalidski voziček, da ga je pripeljal do najinega taksija. A ga tudi to ni ustavilo! Doma sva namestila rampo in dobil je električni invalidski voziček. Približno eno leto po diagnozi je bil Ron hospitaliziran, saj je dobil pljučnico. Ko se je vrnil domov v rešilnem vozilu, je prvič med celotno boleznijo imel kisik in kateter. Tisto jutro je umrl.
Po moževi smrti ste ustanovili fundacijo Ron Foley. Kdo so donatorji?
Donatorji so prijatelji in družinski člani, a tudi številna podjetja v Connecticutu, vključno z bankami, zavarovalnicami, bolnišnicami, zdravniki in številnimi ljudmi, ki so izgubili prijatelje ali ljubljene zaradi raka trebušne slinavke.
Na katerih področjih in kako deluje Fundacija Ron Foley? Koliko bolnikov in sorodnikov se vključi v fundacijo in s katerimi težavami se najpogosteje soočajo?
Naloga Fundacije Ron Foley je financiranje medicinskih raziskav raka trebušne slinavke, ozaveščanje o bolezni z izobraževanjem ter zagotavljanje finančne pomoči bolnikom z rakom trebušne slinavke, ki so v stiski. Največji problem, s katerim se srečujemo, je nenadna sprememba življenja po diagnozi - finančno in čustveno. Bolniki se pogosto znajdejo v stiski, ker morajo plačati zelo visoke račune za zdravljenje. Njihovi bližnji morajo skrbeti za njih, zato nekateri tudi izgubijo službo ali so jo primorani začasno pustiti, zaradi česar se znajdejo v težkem položaju. Sklad Ron's Rescue v takih primerih zagotovi sredstva za najemnino, ogrevanje, prevoze, hrano in pokrije stroške zdravljenja. Od leta 2012, ko je bil sklad ustanovljen, smo zagotovili pomoč v višini približno 250 tisoč dolarjev, ki smo jih namenili bolnikom v Connecticutu, Massachusettsu, Rhode Islandu, Vermontu, Maineu, New Hampshireu, New Yorku in New Jerseyju. Poleg tega smo več kot 650 tisoč dolarjev podarili za financiranje medicinskih raziskav na področju raka trebušne slinavke, za izobraževalne programe za zdravnike, medicinske sestre in negovalce ter financirali tudi programe ozaveščanja, s katerimi smo skušali izboljšati znanje in razumevanje o tem raku v splošni javnosti.
Barbara, hvala za prijaznost, prepričana sem, da bo vaše misli prebralo veliko ljudi, ki so kakor koli povezani s to težko boleznijo v naši državi.