PALIATIVNA OSKRBA: Rak je bolezen, ki poseže globoko
SPRAŠUJE Maja Južnič Sotlar
»Rak je bolezen, ki poseže globoko. Ko se človek sreča z njim, je podobno, kot bi ga zadel udarec v telo, misli in čustva. Diagnoza raka lahko človeka v začetku sesuje ter mu da občutek, kot bi bil ujet v vakuumu. Vse se ustavi – čas, prostor, svet, odnosi. V tem obdobju je ključno, da oboleli poišče nekoga, ob komer se počuti varno in sprejeto,« poudarja dr. Tatjana Rožič, predavateljica z Univerze Sigmunda Freuda ter zakonska in družinska terapevtka na Študijsko-raziskovalnem centru za družino. Ob stresni situaciji, kot je diagnoza rak, se človek torej lažje sestavi in gre naprej, če v tem ni sam ter ko v sebi vzpostavi mehanizme, ki mu pomagajo pri soočanju s strahom. Cilj je ponovna vzpostavitev občutka varnosti, saj je ta resnično ključen pri celostnem spoprijemanju z boleznijo.
Ob soočanju z rakom gre človek skozi celo množico občutij. Najpogosteje se pojavljajo in izmenjujejo šok, zanikanje, jeza, zavračanje, obup in notranja borba. Ljudje pa potem, vsak v svojem ritmu, počasi pridejo do spoznanja in odločitve, ko si rečejo, to je zdaj moje in s tem moram nekaj narediti. »Večina ljudi se začne boriti in si poišče različne oblike pomoči, ker nas želja po življenju žene naprej. In to je ključno, kar imamo.«
Kako pa pomagati ljudem, ki ne delujejo tako?
Ob diagnozi potencialno terminalne bolezni je
zdrs v depresijo zagotovo eden od izzivov. Zlasti ranljivi so tisti, ki so se z depresijo soočali že prej, saj jih lahko diagnoza porine na dno. Ključno je, da imajo ljudje okoli sebe bližnje ali seveda zdravstveno osebje, ki to stanje prepoznajo in ukrepajo čim prej, po potrebi tudi z zdravili. Dejstvo je, da je včasih res težko in da izid ni nujno dober.
Danes se velik delež ljudi z diagnozo raka pozdravi, ostali pa ne in ta podatek lahko prebudi nemoč, obup, in popolno izgubo smisla, zlasti če ljudje tega že pred diagnozo niso občutili.
Kako lahko zdravstveno osebje v bolniku z rakom ustvari občutek varnosti?
 | Ključno se mi zdi, da bolnik dobi iskreno informacijo, podano na spoštljiv način in z besedami, ki jih lahko razume. Pomembno je tudi, da zmore zdravstveno osebje ustrezno ravnati s čustvenimi odzivi človeka, ki je soočen s tako resno diagnozo.
|
Občutek življenjske ogroženosti lahko v trenutku izklopi »razumski del« možganov. Da lahko človek od šoka pride k sebi, zagotovo pripomore, da je ob njemu strokovnjak, ki mu že z načinom komuniciranja vzbudi občutek varnosti, kar kasneje pripomore tudi k sprejemanju razumnih odločitev bolnika glede zdravljenja.
Po prvem šoku, včasih pa tudi že takoj, se v bolniku prebudi tisoč vprašanj, ne nujno vezanih izključno na bolezen, pač pa tudi na življenje, ki se v tistem trenutku »sesuje«, saj človek ostane brez kontrole nad njim. Takrat da občutek varnosti že to, da se mu prisluhne, odgovori na vprašanja, njegove strahove vzame zares ter da dobi zagotovilo za spremljanje.
| 
Foto: arhiv dr. Tatjane Rožič
|
Včasih je potrebna tudi
konkretna pomoč oziroma
organiziranje celotne mreže, da lahko zdravljenje steče (morda znotraj družine, skupnosti ali sistema). Zelo pozitivno se mi zdi, da so na preglede vabljeni tudi svojci, da bolnik ni sam. Bližnji včasih lažje postavijo vprašanja, do katerih bolnik zaradi šoka še ne zmore priti, in si tudi bolje zapomnijo odgovore zdravnika, kar kasneje pomaga obolelemu. Poleg tega je zelo dragoceno spoznanje, da človek v stiski ni sam, saj je po takem šoku zahtevna že samo pot nazaj domov.
Kako biti iskren v primeru, ko si bolnik ne želi nobenih informacij o bolezni in zdravljenju?
Mislim, da je ne želeti vedeti del obrambe pred bolečino in je to potrebno spoštovati. Tudi če bi bolniku takrat želeli karkoli povedati, tega ne bi mogel sprejeti. V takem primeru je najbolje ubesediti razumevanje njegovega počutja in želje, hkrati pa dati jasno sporočilo, da smo tukaj in se lahko takrat, ko bo pripravljen, obrne na nas. Vsak človek ima svoj proces soočenja in sprejemanja bolezni ter spoprijemanja s stisko.
Kakšna je v tem procesu vloga bližnjih?
Tudi svojcem je nedvomno težko, a pomembno je, da ohranjajo upanje ter so ves čas usmerjeni v prihodnost. Enako pomembno je tudi, da se svojci izmenjujejo v pomoči, ki je v tem času konstantna in lahko tudi fizično obremenjujoča. Je pa res, da obolelim veliko pomenijo že
drobna dejanja, ki so lahko storjena tudi brez besed (npr. kosilo pred vrati, prevoz otrok do šole,…).
Foto: Dreamstime
| Potem pa je tu še nekaj: ne glede na to, kaj bližnji čuti in doživlja v sebi, je potrebno, da ustvari prostor, v katerem je na razpolago bližnjemu, ki je trenutno zaradi bolezni v največji stiski. Seveda je to poseben izziv v situacijah, ko je stiska na strani bolnega tako velika, da ta izgubi kompas v odnosih in začne bližnje »odganjati« ali vse svoje bolečine projicirati nanje ali pa jih jemlje kot samoumevne in popolnoma v službi njemu.
|
V dovolj dobrih situacijah pa vendarle ostane za bližnje naslednja pot: iskreno in sočutno zanimanje, raziskovanje, kako priti bližnjemu nasproti, kaj narediti zanj. Hkrati pa tudi sprejeti, če nekdo reče ne, danes ne potrebujem pomoči. Za odnose je zelo dragoceno sprejeti meje, ki jih bližnji pokaže, četudi te v bližnjemu prebujajo neprijetna občutja, morda jezo, nemoč, krivdo… Takrat lahko bližnji še toliko bolje začuti, kaj vse doživlja oboleli.
Dobro pa je, da si znajo tudi bližji poiskati pomoč, da s svojimi bolečinami ne obremenjujejo obolelega, ter da je okolica pozorna nanje (sploh če gre za otroke obolelega), saj se v krizi pogosto zaprejo in umaknejo. Kriza, ki jo sproži diagnoza terminalne bolezni, lahko ljudi oddali drug od drugega, lahko pa jih tudi zelo poveže. V vsakem prebudi kup občutij, ki se nato pretakajo v odnosih, pri čemer vsak nosi odgovornost, kako bo z njimi ravnal.
Kaj pa znanci? Pogosto slišim, da se znanci umaknejo, ko nekdo zboli, ker ne upajo pristopiti in ne vedo, kaj naj rečejo.
Ko človek zboli, ne rabi velikih besed (teh včasih celo noče), ampak samo, da ve, da ni sam. Dragoceno je dobiti klic, iz katerega je zaznati sočutje in naklonjenost. Univerzalnega navodila, kaj reči, preprosto ni. Moj nasvet bi bil, da če dobronamerni znanci v zadregi ne vedo, katere besede bi bile prave, lahko prijazno izrečejo tudi samo ne vem, kaj naj rečem. Ker v resnici je res težko karkoli reči. Človek bi lahko jokal z bolnim, lahko bi mu dajal korajže, lahko bi bil samo v tišini z njim… Ampak ne moremo vedeti, kaj oboleli v tistem trenutku potrebuje. Zato ni nič narobe, če to izrečemo in se začnemo v nadaljevanju pogovora takoj zanimati zanj ter mu priti nasproti. Sočutna gesta, morda vprašanje kako si ali kako ti lahko pomagam, težko zgrešita bistvo, ki je, da nam je mar in smo pripravljeni pomagati.
Mislim, da za človeka, ki zboli, niti ni tako zelo pomembno, katere so točno tiste besede, ki jih bo nekdo rekel, bolj je pomembno, da začuti iskreno zanimanje in sočutje. Ter da v tem, kar se mu dogaja, ni sam. Stigma bolezni je žal še prisotna in če znanci nenadoma po diagnozi izginejo, je bolečina le še večja.
| 
Foto: Dreamstime
|
Je pa še druga skrajnost – ljudje, ki bolnika zasujejo z nasveti, kako naj ravna, kaj naj je, katerega zdravilca obišče …
Če je ena skrajnost
izogibanje stiku, je druga skrajnost
pretirana vsiljivost, včasih že skoraj agresivnost. Verjamem, da tudi ta drža bližnjih izhaja iz strahu, ki spodbudi iskanje rešitev, vendar pa v jedru pogosto spregleda prave potrebe ter želje bolnika. Zato lahko ta mirno odkloni pomoč in pove, da mu tovrstna pomoč v tem trenutku ne pomaga. Ni druge, kot postaviti mejo. Včasih skozi krizno obdobje koga tudi izgubimo, a po drugi strani tudi marsikoga dobimo.
Kdaj je čas, da si bolnik poišče pomoč?
Rekla bi, da ni nikoli dober znak, če je človek popolnoma preplavljen z občutji ali popolnoma čustveno otopel.
Pomembno je poiskati pomoč, preden gre vse čez rob, ko še lahko vidi, da razpoloženje »drsi«, da izgublja moči ali upanje in mu ni dobro. Smiselno je tudi takrat, če partnerja ali družina začuti, da je bolezen prinesla veliko strahu, je o njej težko govoriti ali da je ta močno zarezala v dinamiko odnosov. V takih primerih je v pogovoru s prisotnostjo nekoga tretjega vse to lažje ubesediti, na novo vzpostaviti v tej bolečini povezanost, kar na prinaša dragoceno rast v odnosih.
Kaj lahko naredi bolnik, ko postane jasno, da so vse možnosti zdravljenja izčrpane?
Ko človek izve, da smrt nezadržno prihaja, lahko naredi zase in za svoje bližnje še veliko dobrega, kar olajša proces poslavljanja njemu in njegovim bližnjim. In sicer je smiselno, da umirajoči načrtuje konec svojega življenja.
Foto: Dreamstime
| To pomeni, da se zanima, kako bo bolezen šla, kaj se bo še zgodilo, kakšno pomoč in katera zdravila bo potreboval, kako bo vse skupaj potekalo. Na tak način prevzame nadzor in tudi odvzame bližnjim vsaj nekaj bremena. Pomembno je, da ubesedi tudi svoje želje glede pogreba, smiselno je, da pravi čas uredi zadeve, povezane z zapuščino in ne pušča odprtih zadev, tudi na področju odnosov.
|
Izjemno blagodejno je, da si vzame čas in se pogovori s pomembnimi ljudmi v svojem življenju, naredi oz. prosi za stvari, ki mu pomagajo tudi znotraj njegove duhovne dimenzije. Dobro pa je tudi, če se zmore soočiti in ne bežati pred celo paleto čustev, ki jih doživlja v tem posebnem obdobju življenja. Jasno je, da bodo prišli težki dnevi, da bo moči manj, razpoloženje bo nihalo. Če je človek na to pripravljen in se ne zapre pred drugimi, pač pa odpre odnosom in pomoči, lahko to vodi v lepo smrt. Ta se lahko zgodi, če se ustvari priložnost za osredotočenost na odnos, soočanje, slovo in občutek, da se je nekaj zaključilo.
Pa bližnji v tem času?
Bližnji so v procesu poslavljanja od ljubljene osebe
čustveno, telesno in socialno zelo obremenjeni. Zaznamuje jih t. i. anticipirajoče žalovanje, ko imajo človeka še ob sebi, a zavedanje, da ga kmalu ne bo več, sproži bolečino pogrešanja, občutke izgubljanja delčka sebe in vsega, česar s smrtjo bližnjega ne bo več. Ko so ljudje v takih stiskah, se lahko pojavijo težave s spanjem, neučinkovitost v službi, občutki preobremenjenosti, izguba teka,… zato je pomembno, da znajo svojci poskrbeti tudi zase.
Ključno pa je, da lahko z umirajočim, ki je še v stanju zavedanja sebe in okolice, vzpostavijo ali ohranjajo dobro komunikacijo, saj bo vse ubesedeno (p)ostalo dobro izhodišče za olajšan proces žalovanja. Komunikacija v času odhoda je res zelo pomembna, tudi neverbalna. Četudi se bližnji včasih težko odločijo za obisk umirajočega, ker jih je strah pogleda nanj ali so negotovi glede tega, kaj bi pravzaprav ob njem počeli, je vseeno dragoceno posloviti se še od živega človeka.
Znotraj zadnjih pogovorov, ki se definira kot vsa komunikacija od trenutka postavitve terminalne diagnoze do trenutka smrti, se prepleta več tem, med njimi je ljubezen, ki se lahko izrazi s preprostim rad-a te imam ali samo s stiskom rok.
| 
Foto: Dreamstime
|
Druga tema je povezana z identiteto; ko se zgodijo trenutki stika, ko npr. umirajoči pogleda svojega odraslega otroka v oči in mu pove nekaj lepega o njem, ali da je ponosen nanj, se lahko dobesedno spremeni identiteta tega človeka, saj se ga tako močan stik v temelju dotakne.
Pomembne so tudi teme, povezane z duhovnostjo in vero, prav tako pa tudi pogovori o vsakodnevnih zadevah. Kot že omenjeno prej, je bližnjim v olajšanje, če se lahko skupaj z umirajočim pogovorijo o praktičnih vidikih smrti (proces umiranja in smrti, kaj se bo po tem odvilo, kako bo teklo življenje naprej).
Foto: Dreamstime
| Še ena, nekoliko zahtevna tema, pa se odvija v pogovorih o medsebojnih odnosih, ko umirajoči ali (odrasli) otroci začutijo, da je v njih še veliko neizrečenega, morda tudi občutki storjenih krivic. Dragoceno je, če se zmore priti do opravičila in če je to opravičilo sprejeto. Včasih to žal ni možno in v takih trenutkih je ključno, da zmorejo ljudje odpustiti tudi sami sebi. Odpuščanje je bogat proces, saj vodi k temu, da čustveno spustimo tistega, do katerega nas veže občutek zamere ali krivice ter ne ostajamo v vlogi žrtve, pač pa gremo svobodno in suvereno naprej v svet, kjer lahko nadaljnje odnose živimo zelo drugače.
|
Dodala bi še en nadvse pomemben vidik poslavljanja, in sicer ohranjanja upanja pri bližnjih. Ta se ohranja skozi to, da naredijo tisto, kar lahko naredijo ter sprejmejo tisto, kar je potrebno sprejeti ter ni moč spremeniti. Pomembno je živeti tukaj in zdaj. Če je bližnji ob umirajočem, naj bo tam, z njim, naj ga prime za roko in si dovoli, da se občutek stika ter bližine naseli v njemu. Pomembno je ohranjati pozitiven pogled, v katerem se lahko vidi lepe stvari ter biti hvaležen za vse, kar nam je bilo in nam je še dano ob umirajočem. Z njim lahko bližnji oblikujejo tudi čisto njim lastno zgodbo, ustvarijo drobec, ki ga bo tisti, ki ostaja tukaj, nosil v sebi in mu bo pomagal v procesu žalovanja. Prav ponotranjeni spomini na take drobce oziroma trenutke stika sestavljajo nevidne vezi, ki ostajajo v nas tudi po tem, ko se je potrebno s smrtjo posloviti.