Diagnoza RAK
»… trenutek, ko so mi postavili diagnozo raka želodca, je bil trenutek, ko sem začela zares živeti.«
Živela sem običajno življenje, vedno sem se trudila po najboljših močeh, še posebej pri delu. Morda sem hotela nekaj dokazati komu? Vodila me je notranja motivacija in občutek dolžnosti. A globoko v sebi sem začutila nenavaden, rahlo grenak priokus – nekaj, česar nisem znala pojasniti.
Deloma zato, da bi se bolje spoznala, sem se vpisala v podiplomski program iz psihologije vodenja. Nato pa sem tisti torek, komaj nekaj mesecev po začetku študija, prejela novico o svoji diagnozi.
Foto: DiCE
| Tisti dan sem bila popolnoma prestrašena, prav tako kot sem bila v preteklih štirih tednih, ko sem zaskrbljeno čakala na rezultate testov. Zdravnik, ki je opravil gastroskopijo, je v meni vzbudil strah. Njegove otipljivo hladne besede („Oh, našel sem tumor; izgleda res slabo; to bo velik problem") so sprožile moje najtemnejše misli. Rezultati niso pustili prostora za dvom – rak želodca.
A trenutek, ko so mi postavili diagnozo raka želodca, je bil trenutek, ko sem začela zares živeti.
|
Vpliv diagnoze
Za trenutek nisem dovolila svojemu razumu, da bi sprejel to novico. Nato so me preplavile solze. Izgubila sem ravnotežje in se začela neobvladljivo tresti. Stotine misli je preletelo skozi mojo glavo: Je to to? Ne želim umreti. Nimam časa, da bi naredila vse, kar sem načrtovala. Kako se bom poslovila od svojih ljubljenih? Toliko stvari želim še narediti.
| 
Foto: DiCE
|
Moj mož je stal ob meni. Pogledal je rezultate in se samodejno zatekel k svojim obrambnim mehanizmom. »Vse bo v redu. Nič ni narobe. Uspelo bo,« je ponavljal znova in znova.
Ne vem, ali je bilo to zaradi moje naravne mentalne trdnosti ali tipičnega obrambnega mehanizma, a nekaj je v moji glavi kar »kliknilo«.
» Moje misli so se osredotočile na eno samo nalogo: storiti vse, kar je potrebno, da preživim.«
Že od jutra, ko sem prejela diagnozo, mi je uspelo zbrati imena in naslove priporočanih onkologov ter določiti svoje naslednje korake. Odločila sem se, da bom nekaj ur, ki sem jih imela še do naslednjega pregleda, izkoristila za toliko potrebni trenutek miru in biti sama s seboj. Odpravila sem se na kavo.
Foto: DiCE
|
Ko sem se odpravljala proti kavarni, sem opazila na videz nepomembno voščilnico za rojstni dan z kratkim napisom, ki me je zadel: »Čas je, da si nekaj zaželiš.« To je bil znak. To bi morala biti moja strategija: zaželeti si jasno vizijo za prihodnost in vztrajno delati, da jo uresničim.
|
Ko sem sedela ob skodelici kave, sem prvič v življenju s celim bitjem začutila, da imam resnično le ta trenutek, ta edinstveni delček časa. Ni bilo nobenega jutri, ki bi ga lahko občutila kot grozečega. Težko je opisati mešanico čustev, ki sem jih takrat doživljala. Bila sem globoko ganjena in hkrati navdihnjena, ker sem razumela bistvo vesolja. Bila sem tukaj in zdaj, z jasnim umom, brez nepotrebnih misli, napolnjena s pomirjajočim občutkom miru. Vse, kar je bilo potrebno, da sem prišla do tega, je bila ena skodelica kave, ena voščilnica za rojstni dan in ena bolezen.
Vzela sem svoj rožnati svinčnik in celotno voščilnico zapolnila s tesno pisanimi črkami. Napisala sem tri želje. Ena od njih je glasila: »Želim si, da bi to bil začetek vsega.«
Potek zdravljenja
V naslednjih mesecih je moje življenje prevzel nov, nepričakovan odnos. Vem, kako presenetljivo in nenaravno se sliši
»odnos z rakom«. A nikoli se nisem počutila, kot da bi »bila v boju« proti raku. Od samega začetka sem svojo bolezen videla kot opozorilni znak.
Moja odgovornost je bila, da sprejmem, da se je rak pojavil v mojem telesu, in mu nato z vso spoštljivostjo rečem »adijo«, ob tem pa priznam vse učinke, ki jih je prinesel v moje življenje.
Moj zdravnik me je obvestil: »Edini način, da si povrnete zdravje, je odstranitev celotnega želodca in začetek perioperativne kemoterapije.«
Bila sem prestrašena, saj si nisem znala predstavljati, da bi lahko živela brez želodca, in nikoli v življenju nisem slišala, da bi kdo prestal takšno operacijo. V mislih sem si predstavljala, kako ležim v bolniški postelji, povezana s cevkami, ki me hranijo. Na srečo pa me je kirurg takoj pomiril, kar mi je dalo občutek, ki je bil blizu navdušenju.
»Tudi izpadanje las sem začela dojemati kot herojski podvig, ki ga je opravilo moje telo.« Moji operaciji je predhodil in ji sledil cikel kemoterapije (v t. i. FLOT režimu). Bila sem ena najmlajših pacientk, ki so prejemale to zdravljenje v mojem centru. Prvi cikel kemoterapije me je popolnoma ohromil za cel teden: nisem mogla jesti, brati, gledati televizije ali celo poslušati glasbe. Bruhala sem več kot ducatkrat na dan, imela drisko in bila razdražena zaradi popolnoma vsega. Lahko sem le ležala v postelji in čakala, da bo konec.
Po zaključku celotnega cikla predoperativne kemoterapije sem začela čutiti globoko občudovanje do svojega telesa. Tudi izpadanje las sem začela dojemati kot herojski podvig, ki ga je opravilo moje telo.
Želela sem pridobiti vsaj nekaj nadzora nad tem, kar se mi dogaja, zato sem po nekaj dneh prosila moža, naj mi obrije glavo. Striženje las je sprostilo nekaj v meni. Od tistega trenutka naprej sem se pogosto zjokala. To je bilo osvobajajoče. Pomanjkanje las je naredilo mojo bolezen vidno. Bila sem bolna in končno sem si lahko dovolila biti ranljiva.
| 
Foto: DiCE
|
Operacijo sem prestala julija 2022. »Radikalna gastrektomija zagotavlja petletno preživetje približno pri 20–30 % pacientov,« sem prebrala na obrazcu za soglasje. Uf, dobro, da ne govorijo o meni! Jaz bom osemdesetletna gospa, ki bo hranila golobe, z glavo naslonjeno na ramena moža.
Po operaciji je moj trebuh prečkal velik kirurški rez v obliki obrnjene črke »V«, spet povezan z ducatom šivov. Nekaj centimetrov pod rezom sta bili dve odprtini, ki sta vodili neposredno v trebušno votlino, z drenažama, da so odtekle odvečne tekočine po operaciji.
Foto: DiCE
|
Če bi me kdo kdaj vprašal, kateri del telesa mi je povzročal največ
težav, ne bi oklevala: moj trebuh. Ta izkušnja je popolnoma spremenila
moj pogled. Moj trebuh je postal arena mojih bojev, oder, ki prikazuje
vsak korak mojega procesa zdravljenja. Bila sem osupnjena nad njegovo
močjo in ... radodarnostjo. Prenesel je vse neprijetnosti in bolečino,
tiho in potrpežljivo opravljal svoje delo: zdravil tkiva in obnavljal
moje telo.
|
A tri dni pred prvo pooperativno kemoterapijo se je mišica moje notranje moči popolnoma izčrpala. Počutila sem se kot maratonka, ki je skoraj na koncu izčrpavajoče tekme, le da bi kmalu ugotovila, da me čaka še nekaj krogov – najtežjih v celotni tekmi.
Zadnja kemoterapija je bila najtežja od vseh. Doživljala sem nekaj podobnega sindromu nemirnih nog, le da je bilo pri meni nemirno vse: izmenično sem se tresla od mraza in gorela od vročine, hiperaktivno premikala roke in misli so mi brnele po glavi. »Ne zdržim več! Potegnila bom to cev ven! Ne morem več!«
Po treh dolgih dneh pa je končno prišel trenutek, na katerega sem z nestrpnostjo čakala: odpustili so me domov.
Vpliv raka na življenje
Začela sem gledati na mnoge stvari z novimi očmi. Brez želodca je moje telo delovalo povsem drugače. Zrak je stalno brbel po požiralniku, ki je bil zdaj neposredno povezan z črevesjem. Ko so se trebušna tkiva celila, je bil moj trebuh neobčutljiv in trd kot kamen, z neprestanim brbljanjem v notranjosti. Po vsakem obroku me je zeblo ali pa mi je bilo slabo.
Hrano sem odkrivala na novo. Lahko sem jedla le lahko prebavljive in kuhane tekoče obroke, kot so gladko zmiksane juhe, otroške kašice ali proteinski napitki.
Med celotnim procesom okrevanja je bil moj edini fokus na meni sami.
Zmanjšala sem število sestankov in preživljala čas le z družino in peščico bližnjih prijateljev. Zavestno sem se odločila, da se odklopim od vsega, kar sem v tistem trenutku smatra za nepomembno.
Med boleznijo sem doživljala edinstveno obliko osamljenosti. Kljub temu, da sem bila obdana z ljudmi in prejemala nenehno podporo, sem vedela, da je naloga soočanja z rakom moja sama.
Moja bolezen je prizadela tudi druge. Moji ljubljeni so bili prav tako »bolni« – ne fizično in ne z rakom, ampak s strahom, negotovostjo in nemočjo.
»Da bi mi ta faza okrevanja lažje minila, sem osvojila novo mantro, ki je utišala vprašanja, ki so se vrtela v moji glavi: ‘Vse to bo minilo.’«
Nasvet drugim z rakom prebavil
Med svojimi »boji« z rakom sem odkrila, da je biti jaz – nepopolna, šibka, negotova glede jutrišnjega dne – moja največja moč. Kljub vsem pomanjkljivostim, zaradi katerih sem se kritizirala, sem imela vzdržljivost in moč, ki sta me nesli skozi najtežjo pot v mojem življenju. Zato – bodi preprosto ti sam(a), z vsemi »dobrimi« in »slabimi« lastnostmi, ki jih to prinaša. Presenetil(a) se boš.
»Poišči tudi cilj, ki ima zate smisel. Zame se je kot cilj mojega potovanja pojavila svoboda.«Po drugem krogu pooperativne kemoterapije, ko sem se počutila fizično izčrpano, sem se namenila na hiter nakup, a sem končala tako, da sem vozila ob reki Visli, pela in jokala ob glasni glasbi kar eno uro. Takrat sem spoznala, da je
prava svoboda sprejemanje odločitev na podlagi lastnih želja in ne omejitev mojega telesa.
Zapiši svoja čustva in vse, kar te bremeni.
Med boleznijo sem odkrila terapevtsko moč pisanja – zapisovala sem misli, ki so mi prihajale na misel med boleznijo, kemoterapijo in čakanjem na operacijo. Najtežje misli in najtemnejša čustva so izgubila moč, ko sem jih spravila na papir, saj sem jih lahko opazovala od daleč in se odločila, kaj z njimi želim storiti.
| 
Foto: DiCE
|
Zavestno poimenuj, skozi kaj greš, in premisli, kakšna zgodba te podpira. Osebno nisem svoje poti imenovala boj, a vem, da je tak pogled v pomoč ljudem, ki ga potrebujejo. Pomembno je, da si vzameš trenutek za vdih, preden sprejmeš zgodbo, ki ti jo vsiljujejo drugi – na koncu gre za tebe in samo tebe, ki boš šla skozi to izkušnjo.
Pogled v prihodnost
»Ni bilo najdenih rakavih celic.«
Ni imelo pravice, da se to zgodi, a predoperativna kemoterapija je uničila moj rak. V štiridesetih preiskanih vzorcih niso našli niti sledu tumorja!
Pogled nazaj: prejeti novico o potencialno smrtonosni bolezni se je morda zdelo kot stati na robu prepada, a v resnici je bila to zahtevna pot, polna vzponov in padcev, ki mi je odprla oči za prej skrite čudeže.
Zahvaljujoč raku sem se končno počutila doma v svojem telesu. Sčasoma sem se naučila manj se obremenjevati z dogodki, ki se mi zgodijo. Spoznala sem, da je veliko mojih reakcij in prepričanj le produkt navad.
Ugotovila sem, da je »jutri« – kako bo videti in ali bo sploh prišlo – popolnoma nepomembno.
Iluzorne predstave o tem, kaj nas čaka, lahko v trenutku zrušijo novica o bolezni, tragičen dogodek z ljubljeno osebo ali smrt. Sprejeti dejstvo, da jutri ne obstaja, je lahko zahtevno in časovno potratno, saj pomeni, da gremo proti svojim naravnim instinktom. A ko to storimo, odkrijemo svobodo, očiščenje in lahkotnost življenja.
V združenju EuropaColon Slovenija si življenje z rakom predstavljamo kot na jadranje po morju, ki je včasih razburkano, včasih mirno. A na tej plovbi niste sami, zato vas vabimo, da se nam pridružite na prihodnjih izobraževalno-družabnih dogodkih ONKRAJ OBZORJA – Jadranje skozi izzive življenja z rakom, ki smo jih zasnovali z mislijo na vse vas – bolnike, svojce, prostovoljce, zdravstvene delavce. Več o tem najdete TUKAJ in v posebni izdaji glasila KOLOSKOP – Poletje 2025.
Koristne povezave
Več o raku želodca si lahko preberete TUKAJ.
| Rak želodca – Kaj morate vedeti o bolezni, Druga prenovljena in dopolnjena izdaja, 2011, Onkološki inštitut Ljubljana, avtor dr. Janja Ocvirk
Na voljo TUKAJ
|