DELJENJE DIAGNOZE: Kako ljudem povedati, da imate raka
Soočenje z diagnozo raka je lahko za posameznika ter njegove bližnje zelo čustveno in zahtevno obdobje. Poleg skrbi glede zdravljenja se pogosto pojavi tudi vprašanje, komu povedati za diagnozo, kdaj in koliko informacij deliti. Gre za zelo osebno odločitev, pri kateri ni enega pravilnega pristopa – vsak posameznik se odloči glede na svoje občutke, potrebe in pripravljenost na pogovor.
Nekateri želijo novico deliti le z najožjimi družinskimi člani in prijatelji, drugi pa ugotovijo, da jim odprtost pomaga pri lažjem soočanju z boleznijo in omogoča več podpore okolice.
Ko se ljudje odločijo, da
bodo diagnozo delili z drugimi, se za to pogosto odločijo iz naslednjih razlogov:
- občutek, da je situacija prevelika in preveč zahtevna, da bi jo nosili sami
- želja po podpori in razumevanju bližnjih
- priložnost, da družina in prijatelji izrazijo svoja čustva in se odzovejo
- potreba po tem, da niso sami v soočanju z boleznijo
Nekateri pa se odločijo, da
diagnoze ne bodo delili, ker:
- še niso pripravljeni govoriti o bolezni
- jih skrbi, da bodo drugi prestrašeni ali pretirano zaskrbljeni
- se bojijo, da se bodo ljudje oddaljili ali jih začeli obravnavati drugače
- izrekanje diagnoze na glas naredi bolezen bolj "resnično” in težko
- ne želijo, da bi jih drugi pomilovali ali spremenili svoj odnos do njih
Pomembno je tudi zavedanje, da si lahko postavimo meje – sami odločamo, kdaj smo pripravljeni govoriti o bolezni in kdaj tega ne želimo. Tudi bližnji morda ne vedo vedno, kako se odzvati, zato lahko iskren pogovor pomaga preprečiti nerazumevanja in olajša medsebojno podporo.
Koliko povedati drugim o svoji diagnozi?
Morda niste povsem prepričani, koliko informacij želite deliti z različnimi ljudmi v svojem življenju. Ko se odločite, komu boste povedali za svojo diagnozo, je pomembno razmisliti tudi o tem,
koliko želite razkriti.
Foto: Dreamstime
| Najbližjim boste morda želeli povedati več – kaj se dogaja, kako poteka zdravljenje in kako se ob tem počutite. Čeprav je o strahu, negotovosti, jezi ali drugih občutkih pogosto težko govoriti, lahko iskren pogovor pomaga, da se ne počutite sami. Po drugi strani pa obstajajo ljudje, s katerimi želite deliti le osnovne informacije, brez podrobnosti.
|
Pri tem si lahko pomagate z razmislekom:
- ali želite povedati, za katero vrsto raka gre in v kateri fazi je bolezen,
- ali želite govoriti o zdravljenju in njegovem poteku,
- koliko želite deliti o morebitnih stranskih učinkih in spremembah v počutju ali videzu,
- ali želite pojasniti, kako zdravljenje vpliva na vaše vsakdanje življenje, delo ali družinske obveznosti.
Pomembno je vedeti, da imate pravico postaviti svoje meje. Včasih preprosto nimate energije ali želje govoriti o bolezni. Takrat lahko mirno poveste: »Običajno o tem lahko govorim, danes pa tega preprosto ne zmorem.« S tem drugim jasno sporočite, kdaj in koliko ste pripravljeni deliti.
Ljudje vas lahko včasih vprašajo tudi stvari, na katere še niste pripravljeni odgovoriti. Povsem v redu je, če odgovorite: »Hvala za vprašanje, vendar o tem trenutno še ne želim govoriti.«
Pogovor s partnerjem ali zakoncem
Diagnoza raka ne vpliva le na posameznika, ampak pogosto spremeni
življenje obeh partnerjev. V takšnem obdobju sta iskrenost in medsebojna
podpora zelo pomembni, čeprav pogovori niso vedno lahki. Deljenje
občutkov in skrbi lahko pomaga, da se oba počutita manj sama v soočanju z
boleznijo.
| 
Foto: Dreamstime
|
Pri pogovorih s partnerjem si lahko pomagate z nekaj preprostimi usmeritvami:
- Najdite miren trenutek za pogovor - Izberita čas brez motenj, ko si lahko res prisluhneta.
- Bodite iskreni glede svojih občutkov - Strah, žalost, jeza ali negotovost so povsem običajni odzivi. Čeprav želite partnerja morda zaščititi, iskren pogovor omogoča več podpore in bližine.
- Sprejmite, da lahko vsak doživlja situacijo drugače - Eden od vaju je lahko bolj prestrašen, drugi bolj optimističen – oboje je v redu.
- Ne pozabita na humor in trenutke normalnosti - Smeh in pogovori o vsakdanjih stvareh lahko pomagajo zmanjšati napetost in ohraniti povezanost.
- Pogovarjajta se tudi o tem, kako si lahko pomagata - Vsak človek stres doživlja drugače. Odkrit pogovor o potrebah, strahovih in načinih podpore lahko olajša obdobje zdravljenja za oba.
Pogovor z otroki o raku
Foto: Dreamstime
| Če imate otroke, vas morda skrbi, kako jim povedati za diagnozo raka. Otroci pogosto začutijo, da se nekaj dogaja, tudi če jim tega ne povemo neposredno. Iskren, starosti prilagojen pogovor jim lahko pomaga, da se počutijo manj prestrašene in zmedene.
|
Pri pogovoru z otroki vam lahko pomagajo naslednje usmeritve:
- Bodite iskreni, a uporabljajte preproste in razumljive besede - Informacije prilagodite otrokovi starosti in razumevanju.
- Povejte postopoma - Ni treba, da v enem pogovoru poveste vse. Otroci pogosto potrebujejo več krajših pogovorov in čas za vprašanja.
- Naj otrokova vprašanja vodijo pogovor - Otroci običajno sami pokažejo, koliko želijo vedeti. Ko imajo informacij dovolj, pogosto preprosto prenehajo spraševati.
- Spodbujajte jih, da izrazijo svoje občutke - Otroku pomagajte razumeti, da so strah, žalost ali jeza normalni občutki.
- Pojasnite morebitne spremembe, ki jih bodo opazili - Na primer utrujenost, spremembe videza ali več časa v bolnišnici.
- Povejte jim, da niso ničesar povzročili sami - Otroci lahko včasih zmotno mislijo, da so za bolezen nekako krivi.
- Vključite jih na način, ki jim daje občutek bližine - Mlajši otroci lahko narišejo risbo ali prinesejo knjigo, starejši pomagajo pri manjših opravilih ali vam delajo družbo.
- Vedno znova jih spomnite, da jih imate radi - Tudi če ste utrujeni, zaskrbljeni ali razdražljivi, otrok potrebuje občutek varnosti in zagotovilo, da je ljubljen.
Če se vam zdi pogovor pretežak, lahko za podporo prosite psihologa, socialnega delavca, šolskega svetovalca ali drugo zaupanja vredno odraslo osebo.Pogovor z družino in prijatelji
Pogovor o raku je lahko težak tudi z ljudmi, ki so nam najbližje. Vsak se na novico odzove drugače, zato je pomembno, da si dovolite poiskati način in tempo, ki vam ustrezata.
Ko se odločite za pogovor, vam lahko pomaga, da:
- Izberete trenutek in način, ki vam najbolj ustreza – novico lahko poveste osebno ali na daljavo (po telefonu, sporočilu, e-pošti ali pismu).
- Začnete postopoma – na primer z enostavnimi stavki, kot so: »To mi ni lahko povedati, ampak želim, da veš«.
- Delite le toliko, kolikor želite – ni vam treba povedati vseh podrobnosti, temveč le tisto, kar se vam zdi pomembno v danem trenutku.
- Poveste tudi, kako se počutite – strah, negotovost ali žalost so normalni občutki in jih je v redu izraziti.
- Govorite počasi in z odmori – ljudje potrebujejo čas za razumevanje informacij.
- Sprejmete različne odzive – nekateri bodo hitro podprli, drugi bodo morda tišji ali ne bodo vedeli, kaj reči.
- Dovolite tudi tišino – včasih so dovolj bližina, objem ali skupen miren trenutek.
- Prosite za pomoč pri obveščanju drugih – če vam je naporno ponavljati isto zgodbo, lahko to zaupanja vredna oseba naredi namesto vas.
- Si dovolite tudi pogovore o vsakdanjih stvareh – to pomaga ohraniti občutek normalnosti in oddih od bolezni.
- Povejte bližnjim, kako vam lahko pomagajo – veliko ljudi želi pomagati, zato jim lahko konkretno poveste, kaj bi vam olajšalo vsakdan.
Pogovor s sodelavci in delodajalcem| Če med zdravljenjem ostajate v delovnem okolju, je lahko koristno, da se
o možnostih in prilagoditvah najprej pogovorite z vašo zdravstveno
ekipo. Pomembno je, da skupaj razmislite, kaj je v vašem primeru
izvedljivo.
| 
Foto: Dreamstime
|
Lahko se vprašate:
- ali boste lahko opravljali svoje delo v enakem obsegu kot prej,
- ali boste potrebovali bolniški dopust in koliko časa,
- ali bodo potrebne prilagoditve delovnega mesta ali načina dela.
Na podlagi teh informacij se lahko nato odločite, ali in kako vključiti delodajalca oziroma kadrovsko službo (HR) v pogovor.
Prav tako se lahko odločite, koliko želite povedati sodelavcem.
Nekateri delijo le osnovno informacijo, da so bolni in bodo morda potrebovali prilagoditve pri delu, drugi pa se z bližjimi sodelavci pogovorijo bolj odprto. Pravilnega ali napačnega pristopa ni – odločitev je vaša in je odvisna od vašega počutja ter delovnega okolja.
Pri odločitvi, ali o diagnozi obvestiti delodajalca, si lahko pomagate z razmislekom:
- ali boste zaradi zdravljenja potrebovali odsotnosti ali prilagoditve,
- ali imate pravico do bolniškega dopusta ali drugih oblik odsotnosti,
- ali ste v postopku prijave na novo delovno mesto.
Nekateri pa se za razkritje ne odločijo, na primer:
- zaradi skrbi glede možnosti napredovanja ali ocene dela,
- ker ne želijo, da bi jih drugi obravnavali drugače,
- ali zaradi strahu pred izgubo zaposlitve.
Tudi pri tej odločitvi je pomembno, da izberete pot, ki je za vas v danem trenutku najbolj varna in ustrezna.
Več o
Pomenu dobre in učinkovite komunikacije na poti z rakom si lahko preberete
TUKAJ.
Preberite ostale vsebine iz poglavja Živeti z rakom: