PALIATIVNA OSKRBA: Ko pripelje beli avto upanja
Zelo smo veseli, da lahko v tokratnem Koloskopu Pomlad 2026 v rubriki o paliativni medicini predstavimo mobilno paliativno enoto Gorenjske. To je bila namreč prva mobilna enota pri nas, ki jo je pred natanko petnajstimi leti pod okriljem in vso potrebno podporo Splošne bolnišnice Jesenice ustanovila mag. Mateja Lopuh, dr. med., spec. anesteziologije z reanimatologijo, ki je še danes, obkrožena s skupino enako predanih kolegic in kolegov, duša enote in paliativne dejavnosti ne le na Gorenjskem, temveč v vsej državi.
Kot pravi dr. Lopuh, so k ustanovitvi enote pristopili, ker »smo se zavedali, da je za svojce in zdravnike družinske medicine breme bolezni pogosto preveliko, ko dobijo iz bolnišnice domov v oskrbo bolnika s kompleksnimi težavami.« Ko so začeli delati, nadalje pojasnjuje sogovornica, so ugotovili tudi, kako nujno je, da se v komunikaciji s svojci in bolniki poenotijo vsi, ki v tej verigi sodelujejo po strokovni plati, saj bodo v nasprotnem ustvarili kar nekaj zmede. Prav zato so ob podpori Razvojne agencije zgornje Gorenjske organizirali obsežno izobraževanje iz veščin paliativne oskrbe.
 | »Vsem udeležencem smo želeli položiti na srce, da paliativna oskrba presega okvir običajnega medicinskega delovanja in nas vse, ki delamo na tem področju, spodbuja k iskanju novih veščin in znanj, s katerimi se v času študija nismo opremili. Ta prva šola je združila celotno Gorenjsko, saj so bili vključeni vsi zdravstveni domovi, domovi starejših občanov, centri za socialno delo, Gorenjske lekarne in seveda lokalna skupnost. Tako smo že povsem na začetku stkali mrežo, ki je bila del lokalne skupnosti.«
|
Vključitev prav vseh deležnikov se je izkazala za zelo dobro potezo, saj jih je med seboj povezala v pomembni ideji, obenem pa tudi pripomogla, da so lahko pognali kolesje nečesa novega in velikega, kljub temu da sprva niso imeli denarja za izobraževanje in zasnovo velike in trdne mreže. Kot ponosno pove dr. Lopuh, so prav vsi v tem sodelovali brezplačno.
Paliativna oskrba na Gorenjskem dobro sprejeta
Morda je prav dobra predpriprava, ki je vključila najširšo možno mrežo deležnikov, pripomogla k temu, da so ljudje namen paliativne oskrbe sprejeli tako, kot so jo – odprtih rok in brez strahu in stigme, ki se paliativne oskrbe še vedno marsikje močno drži.
»Na Gorenjskem so ljudje naš avto, s katerim prihajamo k bolnikom na dom, že pred leti poimenovali beli avto upanja in ljudski glas pravi, da paliativna oskrba izboljša kakovost življenja, zato je naša dejavnost lahko dobro zaživela. V vseh teh letih se je sestava našega tima zelo spreminjala. V začetku sva bili sami z medicinsko sestro, a ob izdatni pomoči lokalne skupnosti sva uspeli tudi takrat nekako obvladovati bolnike na domu. Danes smo v mobilni enoti štirje zdravniki in koordinatorka, ki ima izjemno pomembno vlogo. Je namreč ključni vezni člen med nami in bolniki, ob tem pa je še izjemno vestna in sposobna. Vsak teden pokliče vsakega bolnika posebej, da preveri njihovo stanje in nato na naših sestankih poroča, h komu moramo takoj in kdo lahko malo počaka ter vedno tudi preveri, ali smo bili v tekočem tednu v stiku z vsemi bolniki.«
| 
Foto: Nik Bertoncelj |
»Naj poudarim, da pri nas ne mine teden, da se ne bi oglasili prav vsakomur, ki je takrat v naši oskrbi. To se nam zdi zelo pomembno, saj je zmotno mišljenje, da je paliativna oskrba storitev, ki jo izvajamo samo ob poslabšanjih ali ko je potrebna intervencija, ampak je ključna neprekinjena skrb. Na ta način tudi ves čas vemo o svojih bolnikih vse, kar je potrebno.«
Kako do mobilne paliativne oskrbe na Gorenjskem?
Če vas v mobilno enoto paliativne oskrbe ni napotilo osebje bolnišnice ob odpustu, a bi jo kot kronični bolnik želeli, lahko za napotnico zaprosite svojega osebnega zdravnika. Pomembno je, da živite na območju gorenjske regije ali v zaselkih tik ob njenih mejah, in tudi sami boste deležni njihove pomoči in oskrbe.
Kontakt: 031 379 861 (koordinator zdravnik), 04/58 68 404 ponedeljek - nedelja: 24 ur
Visoka senzibiliziranost vseh v bolnišnici
Dr. Lopuh zelo izpostavlja tudi pomen izredno dobrega sodelovanja z vsemi sodelavci v jeseniški bolnišnici. Ta je prav zaradi »dolgoletne prisotnosti naše dejavnosti razvila visoko senzibiliziranost za paliativno oskrbo in želela bi iskreno pohvaliti svoje tamkajšnje sodelavce. V mobilni paliativni enoti dobimo bolnike, ki so se že soočili z boleznijo in njenimi zapleti in pri katerih je nekdo od kolegov že opravil trdo delo, jim pojasnil, za kakšno bolezen gre, s čim se bodo soočali in kakšna prihodnost se jim obeta. Tudi zato sem zelo hvaležna svojim kolegom, saj nam tlakujejo pot do točke, ko bolnike predajo v našo oskrbo in nam s tem močno olajšajo delo. V naši bolnišnici imamo zelo nizek prag, ko bolnike vključimo v paliativno oskrbo, saj vsi kolegi vedo, da je zgodnja vključitev v paliativno oskrbo zelo pomembna. Tudi zato hitro zaznajo, kateri bolniki so primerni za našo enoto in nas hitro vključijo že znotraj bolnišnice, ob odpustu pa bolnike predajo v naše nadaljnje vodenje.« Kot še pojasni sogovornica, večina bolnikov, ki potrebujejo specialistično paliativno oskrbo, pride iz jeseniške bolnišnice, a tudi s klinike Golnik in psihiatrične bolnišnice v Begunjah.
Prednosti mobilne paliativne enote
Kot kažejo dosedanje izkušnje, razlaga naša sogovornica, je »paliativna oskrba v okviru mobilne enote mnogo boljša, ker lahko bolje naslovi bolnikove vrednote in mu omogoči življenje, ki se v veliki meri približa življenju, kot ga bolnik pozna in je posledično tudi bolj kakovostno. Takšno je lahko le doma in v razmerah, ki so njegove, bolnikove. On je tam pravi človek, tam se pokažejo vse njegove dimenzije. Pravo paliativno delovanje, ki naslavlja vse vidike človekovega življenja, kar v bolnišnicah ni možno. V bolnišnici je veliko lažje invazivno lajšati določene simptome, ker imamo na voljo več aparatur, ampak tudi naša mobilna enota je izredno dobro opremljena z vsemi aparaturami, vsi zdravniki v mobilni enoti pa imamo potrebno znanje za ravnanje s to opremo, zato lahko večino invazivnih posegov naredimo tudi na domu.
Foto: Dreamstime
| Paliativna oskrba na domu je bistveno bolj prijazna tudi svojcem, saj ti, četudi so obremenjeni s skrbjo za bolnika, še vedno lahko živijo tudi svoje življenje, kaj postorijo na vrtu, na računalniku ali počnejo kaj drugega, medtem ko bolnik spi. V bolnišnici je težko biti vsak dan vse popoldne, le kaj boš počel tam? Doma so možnosti za kolikor toliko normalno življenje boljše, nastane simbioza, ki seveda ni optimalna, saj morata oba, bolnik in svojec malo popustiti in se prilagoditi, a biti doma je neprimerljivo bolje in lažje za oba. Mi prisegamo na mobilno dejavnost, ki pa mora biti seveda kontinuirana in dostopna 24 ur, kar tudi zagotavljamo. Smo v stalni pripravljenosti in na naš telefon se vedno oglasi živa oseba, ne odzivnik.«
|
Mini potujoča bolnišnica
Kot še pove dr. Lopuh, na domu bolnikom lahko z različnimi medicinskimi postopki rešujejo vse zdravstvene težave in zaplete, kot bi jim jih v bolnišnici. »Na domu bolnikom najpogosteje urejamo simptome, predvsem bolečino, in v prvi vrsti predpisujemo in dajemo različna zdravila. Ostali postopki so odvisni od bolezni. Lahko odvzemamo kri, punktiramo prosto tekočino iz trebušne votline ali medpljučnega prostora, dajemo infuzijo, urinske katetre, menjamo cevke za hranjenje, uporabljamo balonske črpalke, izvajamo klistiranje ... Imamo tudi prenosni laboratorij in ultrazvok, skratka smo kot majhna bolnišnica na kolesih. Bolnik dobi vse, kar v danem trenutku potrebuje.«
Diagnoza ni pomembna
V mobilni paliativni enoti Gorenjske svojo pomoč nudijo vsem bolnikom, ki jo potrebujejo, ne glede na njihovo diagnozo. »Pokrivamo vse diagnoze in ponosni smo, da smo v tem pogledu boljši od evropskega povprečja, ki znaša 70 odstotkov rakavih bolnikov in 30 odstotkov ostalih. Mi se lahko pohvalimo, da je v naši oskrbi razmerje približno pol – pol: polovica je bolnikov z rakom, v drugi polovici pa so bolniki s številnimi drugimi težkimi kroničnimi boleznimi, denimo s srčnim popuščanjem, KOPB, ledvično okvaro … To je izjemen klinični uspeh, ker se tradicionalno teh bolezni ne smatra za bolezni, ki bi bolnika življenjsko ogrožale, saj potekajo skozi dolgo časovno obdobje. A to je daleč od resnice; simptomi mnogih nerakavih bolezni pogosto presegajo breme simptomov raka. V zadnjem času z veseljem opažamo, da se vključuje tudi vse večje število bolnikov z demenco. To ocenjujemo kot veliko stopnico v nadaljnjem razvoju, ki pa znova zahteva prilagoditev našega načina dela, zato nam predstavlja izziv za prihodnost.«
Okoli šesto intervencij na leto
V mobilni paliativni enoti Gorenjske na letni ravni vodijo približno šesto bolnikov, v povprečju pa posameznega bolnika vodijo šest tednov. Kot pojasnjuje sogovornica, »nam na žalost v zadnjem času narašča delež bolnikov, ki so v paliativno oskrbo vključeni občutno prepozno. Ocenjujemo, da je to zato, ker je od našega začetnega izobraževanja zdravnikov družinske medicine minilo že skoraj deset let in se je takrat pridobljeno znanje verjetno malo porazgubilo.« Prav zato načrtujejo vnovičen sestanek z zdravniki družinske medicine, da bodo znova lahko pravočasno prepoznavali bolnike s kompleksnimi zdravstvenimi problemi, ki so kandidati za vključitev v zgodnjo paliativno oskrbo. Zdaj vse več bolnikov do njih pride prek urgentne obravnave, to pa pomeni, da se je že izgubil čas za paliativno oskrbo in se lahko »osredotočamo samo na pomoč ob izteku življenja, kar pa je v resnici degradacija paliativne dejavnosti. Na koncu namreč ne moremo več kaj dosti več narediti, glavnino dela moramo opraviti prej, ko lahko z dobro paliativno dejavnostjo v resnici pomembno spremeniš življenje ljudi.«
Paliativna oskrba je dežni plašč in ne dež. Tako kot dežni plašč je tudi paliativno oskrbo dobro imeti za vsak primer in jo lahko vzamete s seboj, ko jo potrebujete. –
Preprosto o paliativi, PalisVsi ne želijo paliativne oskrbe
Ko pride določen bolnik v oskrbo mobilne paliativne enote, to ne pomeni, da ga bodo v njej tudi zares vodili. Kot razloži dr. Lopuh, »naše vodenje ni sprejemljivo za vse. Določeni bolniki – teh je okoli deset odstotkov – si ne željo oskrbe na domu, ob tem pa je tudi okoli deset odstotkov svojcev, ki ravno tako ne želijo ali ne zmorejo iz različnih vzrokov sprejeti naše pomoči. Njihovo odločitev spoštujemo, saj ni naš namen, da bi kogarkoli silili v našo oskrbo. Skušamo razumeti te bolnike in svojce, kot opažamo, pa so razlogi najpogosteje povezani s strahom in skrbjo, da jim ne bo šlo dobro ali da bodo ostali sami. Tovrstne strahove skušamo odpraviti s tem, da smo s svojo dejavnostjo na voljo 24 ur in opravljamo pogoste intervencije. Opažam, da smo se ljudje spremenili, enako je z našimi vrednotami. Svet je danes drugačen in zato je nespametno vztrajati pri starih načinih delovanja, ampak se je treba prilagajati. Nova realnost je mnogo bolj kruta, kot je bila. Na žalost lahko rečem, da so najboljša leta naše dejavnosti že minila. Danes je celotna družba naravnana tako, da se ljudi sili v institucionalno oskrbo. Imamo javne kampanje za hospice in za odpiranje paliativnih oddelkov v vseh slovenskih bolnišnicah. Pot, ki jo mi ponujamo, je težja in zagotovo ni za vsakega. Biti doma z bolnim človekom, ko ti vsi govorijo, zakaj ga ne daš v hospic ali na paliativo, ni enostavno in že brez tovrstnih subtilnih ali neposrednih pritiskov težko zdržiš, če si jih deležen, pa je še težje. Sprašujem se, kako lahko govorimo o detabuizaciji smrti, če istočasno spodbujamo ustanavljanje hospicev, ki so visokospecializirane in odmaknjene ustanove, kamor odpelješ nekoga, ki ne more umreti doma. Država, ki ima polne paliativne oddelke in hospice, se mora vprašati, kakšna je njena družba.«
PREPROSTO O PALIATIVNI OSKRBI
V mobilni paliativni enoti Gorenjske so pred kratkim izdali knjižico Preprosto o paliativni oskrbi, ki so jo namenili bolnikom in njihovim svojcem. Knjižica je plod sodelovanja s Srednjo zdravstveno šolo v Ljubljani, v njej pa v zelo poljudnem in bolnikom razumljivem jeziku pojasnjujejo, kaj je paliativna oskrba ter kdaj in komu je namenjena.
|  |
Telefon: 031 379 861 (24 ur / 7 dni v tednu)
Sedež: Splošna bolnišnica Jesenice, Cesta Maršala Tita 112, Jesenice
E-naslov:
protibolecinska.ambulanta@sb-je.si
Za glasilo Koloskop Pomlad 2026 napisala Maja Južnič Sotlar