Ime mi je Maria. Sem Italijanka, žena in mama dveh otrok. Že deset let živim brez želodca.
Rak želodca je postal del mojega življenja, ko sem bila stara komaj devet let. Moja mama je pri 31 letih umrla zaradi napredovalega raka želodca in za seboj pustila tri otroke. Bila sem najstarejša. Izguba mame v tako zgodnjem otroštvu me je močno zaznamovala in oblikovala v osebo, kakršna sem danes. Ves čas pa me je spremljal strah, da bi se bolezen lahko znova pojavila v naši družini.
Kljub temu sem si ustvarila svoje življenje. Zgradila sem kariero, se poročila z moškim, ki sem ga spoznala pri 18 letih, in postala mama dveh čudovitih otrok.
Leta pozneje so raka želodca diagnosticirali tudi mamini mlajši sestri. Njen zdravnik v Nemčiji je takrat pred kratkim prebral o dedni mutaciji gena CDH1, povezani z dednim difuznim rakom želodca, zato ji je predlagal genetsko testiranje v Univerzitetni bolnišnici v Hannovru.
Testiranje je pri teti potrdilo prisotnost mutacije. Obrnila sem se na specialista klinične genetike v Italiji in na genetsko testiranje so odšli tudi drugi člani naše družine. Tudi moj rezultat je bil pozitiven.
Tistega telefonskega klica ne bom nikoli pozabila.
Moja otroka sta bila takrat stara komaj štiri mesece in tri leta. Najprej sem pomislila nanju. Vedela sem, kaj pomeni odraščati brez mame, in neizmerno me je bilo strah, da bi tudi moja otroka doživela enako izgubo.
| 
Foto: DiCE
|
Specialistka klinične genetike mi je pojasnila, da imam zaradi mutacije zelo visoko življenjsko tveganje za razvoj raka želodca, pa tudi povečano tveganje za lobularni rak dojke. Sprva mi je priporočila skrbno spremljanje zdravstvenega stanja, vključno z vsakoletnimi pregledi dojk in gastroskopijo vsakih deset do dvanajst mesecev.
Vendar sem izvedela tudi, da zdravniki v Nemčiji osebam s to mutacijo svetujejo razmislek o preventivni odstranitvi želodca. Difuzni rak želodca se namreč lahko začne razvijati v zelo majhnih žariščih želodčne sluznice, zato je najzgodnejše spremembe pri gastroskopiji težko odkriti.
Ta možnost me je zelo skrbela. Ker mi je moja specialistka še naprej priporočala zgolj redno spremljanje, sem se obrnila na nemške zdravnike, ki so zdravili mojo teto. Glede na ugotovljeno mutacijo in družinsko anamnezo so mi priporočili preventivno totalno gastrektomijo – kirurško odstranitev celotnega želodca.
To je bila ena najtežjih odločitev v mojem življenju. Odločila sem se za operacijo. Odstranili so mi želodec in žolčnik.
»Nekateri so dvomili o moji odločitvi. Nato so prišli rezultati patohistološke preiskave. Pokazali so zelo zgodnje rakave spremembe, ki jih pri gastroskopiji niso odkrili. Zame je bila to potrditev, da sem se odločila prav.
Deset let pozneje se počutim dobro. Vendar življenje brez želodca ni vedno preprosto. Ne morem jesti vsega, kar bi si želela, in zaužijem lahko le majhne količine hrane naenkrat. Včasih mi hrana povzroča bolečine, občutek šibkosti ali nenadna nihanja ravni krvnega sladkorja. Naučiti sem se morala drugačnega odnosa do hrane in svojega telesa.
Kljub temu mi hrana še vedno prinaša veselje. Razvila sem pravo strast do kuhanja. Čeprav lahko sama poskusim le malo tistega, kar pripravim, mi je v neizmerno zadovoljstvo opazovati družino in prijatelje, kako uživajo v mojih jedeh.
Danes pomagam tudi drugim v okviru italijanskega združenja bolnikov Vivere senza Stomaco Si Può (Živeti brez želodca je mogoče), ki je član evropske organizacije Digestive Cancers Europe. Želim si, da bi ljudje, ki se znajdejo v podobnih okoliščinah, vedeli, da je življenje po odstranitvi želodca še vedno lahko polno smisla, ljubezni in sreče.
Vsaka minuta življenja je dragocena in vredna, da jo živimo.
Ime mi je Maria. Nisem moja bolezen. In to je tisto, kar je najpomembnejše