Prve znake sem začela opažati že poleti 2018, predvsem napihnjenost. Veliko sem delala kot model, bila sem srečna, a simptomi so bili iz dneva v dan hujši. Skoraj vsak mesec sem hodila k zdravnikom, a vedno sem poslušala iste razlage: da sem premlada, da pretiravam, da ni razloga za skrb, da sem preveč obremenjena s svojim telesom in podobo, da gre morda za hormonske težave, da med jedjo požiram preveč zraka, da ne bi smela govoriti med obroki in da naj se raje osredotočim na štetje grižljajev in žvečenje hrane. Telo je bilo ves čas napihnjeno, nisem mogla nositi svojih oblačil, celo raztegljiva oblačila so me bolela zaradi pritiska. Zelo jasno se spomnim prvega obiska pri osebni zdravnici, ko sem ji pokazala fotografije svojega napihnjenega trebuha. Telefona sploh ni pogledala. Počutila sem se, kot da delam nekaj narobe. Kot da sem sama kriva, da si vse skupaj izmišljujem in da to, kar doživljam, sploh ni resnično. Bila sem prezrta, zavrnjena.
Januarja 2019 so se simptomi močno poslabšali. Bolečine so postale neznosne – to ni bila več običajna napihnjenost ali vetrovi. Težko sem šla na stranišče. Ni bilo več pomembno, ali sem jedla ali ne – bolečina, napihnjenost in nelagodje so bili stalno prisotni. 

 

Bila sem popolnoma izčrpana – ne samo utrujena, ampak dobesedno izpraznjena. Preživljala sem obdobja, ko sploh nisem jedla, ker me je bilo strah, kako se bo moje telo odzvalo na hrano. Potem so sledila obdobja prenajedanja. Slabo sem spala. Ves čas sem bila slabe volje, a ne zato, ker bi bila takšna kot oseba – preprosto nisem imela več energije. Zbrala sem se, hodila v službo, na fotografiranja, modne revije, opravila vse, kar sem morala. A ko sem se vračala domov, nisem bila več jaz. Bila sem kot zombi – nisem mogla govoriti, nisem se mogla premikati, nisem bila sposobna normalnega pogovora. Bolečina je bila tako neznosna, da sem se lahko osredotočala le še nanjo. Ne maram te besede, ampak resnica je, da sem bila osredotočena samo na preživetje – na to, da preživim dan, in na tiho upanje, da bo vse to nekoč minilo.

Obiskala sem veliko različnih zdravnikov, specialistov in osebnih zdravnikov. Decembra 2019 sem šla k novemu zdravniku, tokrat skupaj z mamo, ki je s seboj prinesla moje stare izvide krvi iz maja 2018. Zdravnik me je vprašal nekaj v smislu: »Kako ste prenesli infuzijo železa? Kako se je telo odzvalo nanjo?« Bila sem zmedena in sem mu rekla, da ne vem, o čem govori, da to zagotovo nisem bila jaz. Pogledal je izvide in rekel, da so bile vrednosti železa izjemno nizke in da sploh ne razume, kako lahko danes sedim pred njim. Dejal je, da to ni normalno in da takšno stanje ni združljivo z normalnim delovanjem telesa. Predlagal je ponovne krvne preiskave in rezultati so pokazali zelo zaskrbljujoče nizke vrednosti železa. Sledil je FIT test (fekalni imunokemični test), nato pa so me končno napotili na kolonoskopijo. Termin sem dobila za marec 2020. Potem pa je prišel covid. Ker primer ni bil označen kot nujen — zdravniki so menili, da gre verjetno le za manjšo razpoko v danki ali morda za hemoroide — so mi kolonoskopijo odpovedali. Opravila sem jo šele konec maja, in takrat so odkrili tumor.
V enem samem mesecu sem nato opravila vse možne preiskave: slikanja, rentgene, infuzijo železa — brez nje operacija sploh ne bi bila mogoča — in vse druge potrebne preglede. Sledila je operacija, ki je potekala zelo dobro, ekipa je bila izjemna. A ko so me operirali, so že vedeli, za kaj gre — tega pa niso povedali ne meni ne moji družini. 

Za diagnozo raka sem izvedela šele po operaciji v ambulanti pri onkologinji. Govorila je, kot da že vem, kaj se dogaja. Začela je razlagati, a jaz nisem razumela ničesar. Spomnim se, da sem samo pogledala mamo. Jokala je. Jaz pa se nisem mogla niti premakniti. Kot da se dogaja v filmu ali sanjah, ne meni. Šele takrat je zdravnica dojela, da midve ne veva. Videla je šok v mojih očeh (imeli smo maske). Rekla je: »Oh … vi niste vedeli.« Jaz pa: »Vedeli česa?« In ona: »Imate raka.«

Vse se je ustavilo. Svet pa se je vrtel naprej. Ne pričakuješ, da se ti kaj takega lahko zgodi. A se zgodi, ker raku ni mar za starost. 
Kako ste reagirali, doživljali vse skupaj?  

Onkologinja me je vprašala, ali si želim imeti otroke. Imela sem 26 let. Pravkar sem izvedela, da imam raka. Nisem bila sposobna razmišljati o tem. Pogovor je bil dolg, jaz pa sem bila ves čas v popolnem šoku — še dneve zatem. Mama je bila tista, ki je povedala družini, poklicala prijatelje. Dali so mi prostor, dokler nisem bila sposobna govoriti o tem. Bila sem v šoku. Nisem razumela, kaj se dogaja. Nihče v ožji družini ni zbolel za rakom. Spraševala sem se: Sem naredila kaj narobe? Tako mlada sem. To se ne bi smelo zgoditi.

Bilo je prava nočna mora. Izkazalo se je, da sem alergična na oksaliplatin. Čeprav je moje telo že od začetka kazalo opozorilne znake, so sprva menili, da ni nič narobe. A bilo je. Danes pravzaprav ne bi smela biti tukaj – zaradi hude alergijske reakcije na zdravljenje bi lahko umrla.

Po četrtem ciklu se je v bolnišnici po naključju pojavila onkologinja, specialistka za alergije, ki je le občasno prihajala v ustanovo. Prvič se je zgodilo, da sva bili tam hkrati. Ko sem svoji onkologinji ponovno pokazala reakcijo na prsih, ki jo imam še danes, je povedala, da česa takega še niso videli, in predlagala, da me pregleda specialistka, ki je bila ravno prisotna.

Nisem imela izbire. Preprosto ne. To je realnost. Ne gre za to, da bi bila jaz »močna« – preprosto nimaš izbire. Imela sem srečo, da sem imela podporo družine, četudi le prek video klicev. Trudila sem se jih pomirjati in hkrati pokazati, da me zanima tudi njihovo življenje – če so se s kom sprli, če se jim je kaj zgodilo v službi ali so opravili izpit. Nisem želela, da bi se vse vrtelo le okoli mene. Želela sem ohraniti enak odnos kot prej. Kljub temu pa sem se zelo pogosto počutila osamljeno, odklopljeno od sveta – vse do skoraj dveh let pozneje, ko sem spoznala druge mladostnike in mlade odrasle, ki so doživeli podobno izkušnjo z rakom.

Da. Mislim, da je to zato, ker nismo navajeni takšnih pogovorov, kot je ta, ki ga vodiva zdaj – brez tabujev okoli besede rak. Brez zadržkov govoriti o stranskih učinkih, o tem, kako se ti razlikujejo glede na starost in življenjsko obdobje. Če bi o tem lahko govorili prosto, brez strahu pred obsojanjem, bi bilo lažje za vsakogar. Iskreno.

Med pogovori sem lahko čutila, videla ali zaznala, kdaj me kdo gleda s žalostjo v očeh ali s pomilovanjem – in tega nisem želela. Na koncu dneva je to nekaj, česar nisem izbrala. Živela sem zdravo življenje. To je bil samo napačen »jackpot«. Vedno je tako.

Mislim, da obstaja tabu ne samo okoli raka, temveč tudi okoli vsega, kar je povezano z izločanjem, krvjo, nezmožnostjo odvajanja blata, prepogostim odvajanjem ali kakršnimi koli prebavnimi težavami. Naučeni smo, da je to normalno, da je pač del življenja. Mislim, da je ključno, da temu tabuju odvzamemo moč. V šoli se učimo in govorimo o različnih boleznih, o raku pa ne. Mislim, da bi bil to dober začetek.

Fizično sem v redu, a zdravljenje je pustilo posledice. Imam osteoporozo, kar sem izvedela decembra, zato zdaj vsak dan jemljem dodatna zdravila in prejemam dodatno terapijo enkrat tedensko. Novica me je zelo prizadela. Ne bojim se reči, da sem bila jezna. Seznam zdravstvenih težav, ki jih ne bi smelo biti, se ne krajša – ampak se vsakič znova daljša.

Rekli so mi, da se bo s časom stanje izboljševalo, a za zdaj ne vidim izboljšanja kakovosti življenja. Prav nasprotno. Občasno se zato vprašam, kako bo moje življenje videti v prihodnosti. Pravkar sem dopolnila 32 let, pa imam že zdaj toliko stvari, za katere moram skrbeti, o katerih moram razmišljati in se z njimi obremenjevati. Tako ne bi smelo biti. Vse to pušča posledice tudi na mojem duševnem zdravju in življenju nasploh. Vsak dan. Te misli so vedno prisotne – včasih glasneje, včasih tiše, a nikoli zares ne izginejo.

Tudi če v drugih delih življenja včasih nimam občutka pripadnosti, ga tam imam – in to mi ogromno pomeni. Pomaga mi tudi terapija, seveda. Pa čas z družino in prijatelji. Vsak dan prakticiram jogo – iskreno, mislim, da brez nje ne bi bila tukaj, kjer sem danes. Pomagala mi je tudi pri dolgih magnetnih resonancah, tistih 40-minutnih, ko ležiš in poslušaš zvoke aparata. Takrat se osredotočim na dihanje, na misli, ki pridejo in gredo – in to me zelo pomiri.
Tudi v čakalnicah, kjer misli pogosto divjajo, mi to pomaga, da se umirim. Veliko mi pomeni tudi glasba, ki je velik del mojega življenja. In nenazadnje: biti del spremembe pripovedi o raku, še posebej o raku pri mladih, je zame življenjsko prelomna izkušnja. To mi daje smisel, moč in občutek, da vse to ni zaman.

Včasih so bili na tri mesece, zdaj so na štiri. Če imam srečo, bodo v prihodnje morda na šest mesecev. Krvne preiskave imam vsakih štiri mesece. Slikovne preiskave in magnetno resonanco enkrat letno. Enkrat letno imam tudi mamografijo. Na dve leti opravim biopsijo endometrija. Imam redne kolonoskopije, meritve kostne gostote in gastroenterološke preglede – zadnji je bil oktobra, naslednji bo marca.

Vsake štiri mesece imam tudi genetske preglede. Prvi je bil leta 2021, zadnji lani – takrat sem izvedela, da je bil moj tumor stabilen, MSS. To je nekaj, česar prej sploh nisem vedela, ker mi tega nihče ni povedal.

Še vedno pa moram pogosto »dvigniti glas« in se zelo boriti za termine in preiskave, čeprav spadam v rizično skupino. Za preglede in teste se moram aktivno zavzemati – nič ni samoumevno.

Vse. Najprej bi si želela bolje usposobljene zdravstvene delavce, ki vidijo človeka pred sabo kot osebo, ne le kot številko ali kot še eno »obveznost« dneva. Vem, da je to del sistema, a bolnika ne bi smeli odpraviti samo zato, ker je mlad. Njegovo življenje in prihodnost so na koncu dneva v njihovih rokah.

Z nekaterimi specialisti lahko vodim odprte in iskrene pogovore, nekateri jih cenijo in so veseli dialoga. Drugi pa mislijo, da se postavljam nad njih, ko sprašujem, razpravljam ali omenjam najnovejše raziskave – pa ne gre za to. Zelo je odvisno od posameznika. Genetičarka me je celo vprašala, ali vem kaj o zgodnjem pojavu raka debelega črevesa in danke. Gastroenterolog, k kateremu zdaj hodim, je bil prav tako zelo odprt za pogovor. Vendar vsi zdravniki niso vedno taki – nekateri se lahko razjezijo, če pacient zaprosi za drugo mnenje. Pomembno je vedeti, da je povsem sprejemljivo poiskati drugo ali celo tretje mnenje, če s prvim nisi zadovoljen ali če želiš več informacij.
Danes si tudi ti del procesa soodločanja. Če nimaš znanja in ne veš, da lahko postavljaš vprašanja ali prosiš za dodatna mnenja, lahko preprosto sprejmeš vse, kar ti ponudijo. Vendar bolniki imamo pravico — in tudi dolžnost — imeti glas pri odločitvah, ki zadevajo naše življenje.

Zavedanje, da morda nimaš na voljo vsega življenja, da bi uresničil določene stvari, je spremenilo moj pristop. Če želim iti v kino, grem sama – ne čakam, da bo imel kdo drug čas ali željo za isti film. Pristopim vsemu, kar mi prinaša veselje ali lahko na kakršenkoli način spremeni perspektivo. Na življenje gledam drugače in se zavedam, da ne vem, kaj bo prinesel jutri – zato preprosto naredim. To ne pomeni, da nimam slabih ali zelo osamljenih dni – ker jih imam. Vem pa, česa nočem več početi ali dopuščati v svojem življenju, in to se mi zdi zelo pomembno.

Ne vem … O tem že dolgo nisem razmišljala. Rekla bi, da so to skupnosti, katerih del sem, in izjemno delo, ki ga opravljamo v okviru Youth Cancer Europe ter novega evropskega projekta YARN . Resnično verjamem, da s tem spreminjamo pogled na bolezen in pripoved o njej.

Najprej zaupajte sebi. Svoje telo poznate bolje kot kdorkoli drug, zato če čutite, da nekaj ni v redu, je povsem v redu poiskati drugo mnenje. Prav tako je lahko pripadnost skupnosti življenjsko zelo prelomno – daje moč, podporo in občutek, da niste sami. Če o svojih stiskah še vedno molčite, prosim, prosite za pomoč. Resnično niste sami, četudi se včasih zdi tako. Obstajajo ljudje, ki vas razumejo, želijo biti ob vas in vam lahko ponudijo podporo, ki je morda zdaj nimate. Nikamor se vam ne mudi – to lahko storite ob svojem času, v svojem ritmu. Ni univerzalnega roka, do kdaj morate nekaj predelati ali povedati. Povsem v redu je, da se počutite tako, kot se, in da prositi za pomoč.

Spraševala je Metka Glas za glasilo KOLOSKOP Pomlad 2026