Mednarodno gibanje za rak jeter (ILCM) je prva globalna pobuda, ki združuje združenja bolnikov, strokovna društva, javnozdravstvene institucije, industrijo in neodvisne zagovornike v boju proti raku jeter. Od ustanovitve leta 2021 je ILCM hitro postalo gonilna sila sprememb ter ustvarilo močno in raznoliko skupnost, ki jo povezuje skupna vizija.

Leta 2022 je ILCM predstavil prvo globalno Listino bolnikov s hepatocelularnim karcinomom (HCC) – najpogostejšo obliko raka jeter. Ta »živi dokument« odraža skupni glas bolnikov, njihovih svojcev in drugih ključnih deležnikov po vsem svetu.

Listina določa ključna načela in pravice, ki bi jih moral imeti vsak bolnik z rakom jeter, med njimi:

Načelo 1: Rak jeter mora biti prednostna naloga

Bolniki potrebujejo, da oblikovalci zdravstvenih politik rak jeter uvrstijo med prednostne bolezni in ga vključijo v nacionalne strategije za boj proti raku. To mora zajemati tudi preprečevanje hepatocelularnega karcinoma (HCC) z odpravo virusnega hepatitisa kot javnozdravstvene grožnje do leta 2030.

Načelo 2: Pravočasna diagnostika in zdravljenje

Bolniki potrebujejo pravočasen dostop do zgodnje in natančne diagnostike ter ocene svojega HCC. To omogoča zgodnje ukrepanje in s tem boljše možnosti preživetja.

Načelo 3: Celostna obravnava v multidisciplinarnem timu

Bolniki morajo imeti dostop do multidisciplinarne ekipe strokovnjakov, ki zagotavlja celostno obravnavo – pri čemer upošteva tako bolezen jeter kot zdravljenje raka.

Načelo 4: Osebno prilagojena obravnava

Bolniki potrebujejo oskrbo, ki je prilagojena njihovim edinstvenim potrebam in željam ter upošteva osebne mejnike in cilje zdravljenja.

Načelo 5: Skupno odločanje

Bolnikom mora biti omogočeno, da aktivno sodelujejo pri odločanju o svojem zdravljenju. Skupno odločanje mora biti priznano in uveljavljeno skozi celoten potek obravnave.

Načelo 6: Dostop brez stigme

Bolniki morajo imeti dostop do storitev zgodnjega odkrivanja, oskrbe in zdravljenja brez diskriminacije ali stigmatizacije.

Načelo 7: Več raziskav in financiranja

Potrebna je zaveza za povečanje vlaganj in nadaljnje raziskave hepatocelularnega karcinoma (HCC), da se izboljšajo možnosti zdravljenja in preživetja bolnikov.