Sem aktivna, vedoželjna ženska, humanitarka. Imam odraslo hčerko, malega vnuka in partnerja, s katerim sva skupaj že več kot 35 let. Družina mi je v boju z boleznijo ves čas stala ob strani in mi še vedno stoji. Smo zelo povezani, čeprav ima hči že svojo družino. 

Od nekdaj sem bila zelo predana delu, marljiva, poštena in zelo aktivna na različnih področjih. Opravljala sem vodilne funkcije in res veliko delala. Partner mi je večkrat rekel, da bi morala v šolo za debelo kožo, ker me vsaka krivica hitro prizadene. Navzven sem videti trdna, a to je pogosto le maska, s katero ohranjam pokončno držo. V resnici sem zelo občutljiva. Vsaka nepravilnost, vsaka krivica in nepoštenost se me globoko dotaknejo. Včasih pomislim, da sem morda tudi zato zbolela. 

Deset let sem imela mir. Živela sem normalno, brez terapij in omejitev, hodila sem le na redne kontrole. Potem pa sem junija 2021, prav na partnerjev rojstni dan, prišla na redni pregled. Zdravnica, s katero sva bili sošolki na gimnaziji, me je pogledala in rekla: »Danes pa ni lep dan.« Vprašala sem jo, kaj se ji je zgodilo. »Nič meni, vam,« je odgovorila. Na PET-CT so namreč odkrili nove zasevke na bezgavkah v bližini ledvic. Potrebna je bila nova operacija.
Ker nevroendokrini tumorji pogosto rastejo počasi, je predlagala, da bi operacijo lahko prestavili na jesen. A kako naj grem na dopust z mislijo, da v meni nekaj raste in se lahko razširi? »Metastaze so turistke, rade potujejo,« sem ji rekla. Vztrajala sem, da želim čim prej na operacijo in res so me, kljub epidemiji covida operirali že konec junija.

Kako se spominjate okrevanja po operaciji v času epidemije?

Kirurg mi je povedal, da je odstranil vse metastaze ter očistil tudi stare zarastline. Prepričan je bil, da je odstranil vse zasevke. Kljub obsežni operaciji pa so me zaradi pomanjkanja prostora že čez nekaj ur sredi noči premestili z intenzivne nege na običajni oddelek.
Naslednje jutro je medicinska sestra pred vizito zelo grobo vztrajala, da moram vstati in se umiti. Od operacije ni minilo niti 24 ur, imela sem velik rez s številnimi kovinskimi sponkami. Sama se nisem mogla niti dvigniti. Ko sem poskušala vstati, sem za trenutek izgubila zavest. Na pomoč sta mi priskočili drugi dve sestri. Tiste prve sestre potem nisem več videla v svoji bližini. Tega ne bom nikoli pozabila.

Ste pred ponovitvijo opazili kakšne opozorilne znake?

Prav nobenih. V tem je zahrbtnost moje bolezni: dolgo lahko poteka brez izrazitih simptomov. Sama nisem imela težav. Če mi prvega tumorja ne bi odkrili na službenem pregledu, me danes morda sploh več ne bi bilo. Imela sem neizmerno srečo, da so ga odkrili pravočasno. Je pa res, da se vse življenje zelo zdravo prehranjujem, ne kadim in se veliko gibam. Vsako leto prehodim več sto kilometrov.

Ste se kdaj vprašali, zakaj se je rak vrnil prav vam?

Seveda. Bila sem tako jezna, kako to, če so mi tumor in del slinavke odrezali že prvič. Ko sem kirurga vprašala, zakaj ravno jaz, mi je pojasnil, da imamo vsi v telesu zlovešče celice, ki jih imunski sistem običajno prepozna in jih sam uniči. Omenil je tudi stres, ki sem ga doživljala v tistem obdobju. Za menoj so bila štiri leta dela na rektoratu Univerze v Ljubljani, ki niso bila lahka, saj sem bila svetovalka rektorja za mednarodne in gospodarske zadeve, prevzela sem pa še vse organizacijske obremenitve, povezane z epidemijo covida. Menil je, da je vse to morda tudi vplivalo na moje telo.

Tudi PET-CT z galijem ni pokazal sevanja zasevkov, a moj imunski sistem je bil res zelo slab. Nato sem zbolela še za covidom in takoj za tem še za gripo. Imela sem zelo povišane vnetne parametre - CRP. Tudi onkolog je posumil, da nekaj ni v redu in je poslal moje izvide na konzilij, ki je odredil ponovni pregled izvida PET-CT. Radiolog je po ponovnem pregledu izvida spremembe prepoznal kot zasevke nevroendokrinega tumorja v jetrih. Opravila sem še magnetno resonanco s kontrastnim sredstvom, ki je pokazala kar osem zasevkov na različnih mestih jetrih.

Konzilij je odločil, da začnem zdravljenje s somatostatinskim analogom, z lanreotidom, ki ga vsake štiri tedne prejemam od marca 2026. Tokrat operacija metastaz ni mogoča. To pa ni več hec. Redno hodim na kontrole in zadnji CT ni pokazal bistvenega poslabšanja bolezni, kar sem zelo vesela.

Poklicala sem nekdanjo onkologinjo in ji povedala, da imam na jetrih številne zasevke. Bila je zelo presenečena. Povedala mi je, da je pri bolnikih s podobno diagnozo zdravilo približno dve leti zaviralo napredovanje bolezni, potem pa je ta znova napredovala. Ko slišiš »še dve leti«, je to tako, kot da bi te nekdo vrgel v jamo.

O tem sem vprašala tudi sedanjega zdravnika. Pojasnil mi je, da je odziv na zdravljenje odvisen od posameznega bolnika in ga je težko napovedati. Jaz pa se na statistiko ne oziram. Enostavno se ne bom predala

 

Družina. S partnerjem še vedno potujeva, a zdaj na krajše poti. Vsak trenutek poskušam izkoristiti. Imam tudi čudovito hčerko, ki mi večkrat pripelje vnuka in to so najlepši trenutki. Malček mi daje ogromno pozitivne energije. Družina mi pomeni največ in prav zato skušam vsak trenutek, ki ga preživimo skupaj, čim bolje izkoristiti.

Zdaj ne zmorem več toliko kot nekoč, sem se pa naučila reči: »Ne morem. Nočem. Ni mi treba.« Veliko mi pomenijo knjige, slikarstvo, hoja, narava in gibanje. Vsako jutro pogledam iz hiše na atrij in opazujem dva kosa, ki sta se pri nas udomačila in me zbujata. Naredim nekaj razgibalnih vaj in počepov, da ostanem gibčna in funkcionalna. In si rečem: »Evo, Maja, spet si zmagala.«

Računam, da bom še zelo dolgo na svetu. Zelo sem trmasta (smeh) imam že skoraj sedemdeset let in vesela bi bila, če bi jih dočakala osemdeset ali maturo vnuka.

 

Maja Slovenc je letos na svet pospremila še enega svojega »otroka« – avtobiografski prvenec, roman Suhi zid.  Knjiga ni le pripoved o soočanju z rakom, temveč bralca popelje na zanimivo potovanje po odročnih krajih sveta, ki jih je obiskala. To je zgodba o vztrajnosti, ljubezni, preizkušnjah in neomajni želji živeti. To je njena ljubezenska zgodba z življenjem.  Knjiga je izšla pri založbi Primus in jo lahko naročite TUKAJ