RAK TREBUŠNE SLINAVKE
Pamela Deasy: Prisluhni svojemu telesu
FOTO osebni arhiv
SPRAŠUJE Metka Glas
»Premlada si za raka trebušne slinavke,« je pri šestinštiridesetih večkrat slišala Pamela Deasy. A rak ne vpraša po letih. Pamela je prisluhnila svojemu telesu, ko so ji drugi govorili, da je vse v redu, in vztrajala, dokler ni dobila odgovora. Danes, osem let pozneje, ve, da ni številka v statistiki, ampak človek s svojo potjo, in da upanje ne ugasne, če ga ne opustiš.
|
Kdaj ste prvič začutili, da nekaj ni v redu? Kakšni so bili prvi znaki? Kako so se kazali?
Tisto leto sem si zadala, da bom živela bolj zdravo in bom telesno bolje pripravljena. Januarja sem začela z izzivom: vsak dan pet kilometrov hoje ali teka. Bolj sem pazila na prehrano. Od januarja do maja je šlo odlično, potem pa se je pojavila utrujenost, ki je bila dolgo edini znak. Po nekaj tednih sem pomislila, da sem morda slabokrvna, zato sem šla na krvne preiskave. Izvidi so bili brez posebnosti. Imela sem le nespecifične težave in v sebi sem čutila, da nekaj ni prav. Do avgusta je bila utrujenost vse hujša, občasno me je zabolel želodec, a nič takega, da bi šla spet k zdravniku
|
Pot do diagnoze je bila dolga. Kako se spominjate teh mesecev, obiskov pri zdravnikih in odgovorov, ki ste jih dobivali?
Avgusta sem prišla domov iz službe in se začela zvijati na tleh v kopalnici, v grozljivih bolečinah. Sestra je poklicala zdravnika, ki je posumil na ledvični kamen. Ker je bila ordinacija že zaprta, so poklicali rešilca, ki me je odpeljal v bolnišnico v Corku. Tam so mi opravili slikanje in ocenili, da sem ledvični kamen najverjetneje že izločila. Naslednji dan so me poslali domov in mi svetovali počitek.
Septembra je bila utrujenost še vedno velika, čeprav je bilo poletje z veliko dela za mano. Vedela sem, da je tu še nekaj narobe, zato sem spet šla k osebni zdravnici, že tretjič ali četrtič. Oktobra so me poslali na slikanje ledvic. Novembra pa mi je specialist rekel: »Dobra novica je, da raka ni.« Pomislila sem: »Jezus, na raka sploh nisem pomislila.«
Odšla sem pretresena, na poti domov pa mi je postalo tako slabo, da sem morala ustaviti avto. Ko sem prišla domov, sem legla v posteljo in prespala vso noč. Naslednje jutro sem se vrnila v ambulanto, kjer me je pregledal dežurni zdravnik. Pogledal je izvide, mi pretipal trebuh in dejal, da je vse videti v redu ter da gre verjetno za depresijo.
Govorili so vam, da gre za depresijo, vi pa ste čutili, da je razlog drugje. Kako ste obdržali zaupanje vase?
Spraševala sem se, ali je to res depresija. Nisem strokovnjakinja, zato sem pomislila, da morda le imajo prav. Vendar sem v sebi vedela, da to ni to. Dva tedna sem se vsako jutro komaj spravila iz postelje in odšla v službo, zvečer pa sem morala najprej leči in si odpočiti, preden sem sploh zmogla opraviti kakšno gospodinjsko opravilo.
Nedeljo pred diagnozo sem stala za stojnico reševalne službe na božičnem sejmu in se počutila bedno. Doma sem si rekla: če bo tako od zdaj naprej, potem je res nekaj narobe. Nato mi je koža porumenela, tudi oči. Še isti dan sem šla k zdravnici in poslali so me v bolnišnico na slikanje.
»To je to. Igra je končana.«
Decembra 2018 ste izvedeli novico, ki vam je spremenila življenje. Kaj je bila vaša prva misel?
Zdravnik mi je povedal, da imam tumor na trebušni slinavki. Vprašala sem, ali je morda benigen. Rekel je, da ne. Moj prvi odziv je bil: »To je to. Igra je končana.« Nisem poznala nikogar, ki bi preživel raka trebušne slinavke. Tisti, za katere sem slišala, so bili znani ljudje, in če njim ni uspelo, kakšne možnosti sem imela jaz?
Vso noč sem sedela v postelji, misli pa so se vrtele v krogu: ali bom preživela kemoterapijo in kaj sledi.
Zjutraj je prišel onkolog, prisedel k moji postelji in me vprašal, ali sem brskala po Googlu. Rekla sem, da ne, da sem to pot že prehodila z mamo in da kemoterapije ni prenašala. Rekel je: »To je bilo pred šestimi leti.« Zdravila so se zelo izboljšala, je dejal, in če bo težava, imajo veliko možnosti za pomoč. Pomiril me je in zaupala sem mu. Ko me je družina vprašala, ali želim drugo mnenje, sem rekla ne.
|  |
Kako pomembno je na poti zdravljenja raka zaupanje v zdravnika, ki vas zdravi?
Zelo pomembno. Onkolog je bil miren in prepričljiv, na vsako moje vprašanje je odgovoril jasno in neposredno. Govoril mi je o napredku medicine in možnostih zdravljenja ter tako omilil moje strahove. Predvsem pa je imel načrt.
Rekel je: »Najprej bomo opravili šest ciklov kemoterapije, nato bomo naredili slikanje in videli, kakšen bo naslednji korak.« Poudaril je, da sem mlada, telesno dobro pripravljena in sicer zdrava ter da mi vse to govori v prid.
Pogovarjala sva se približno pol ure. Nikamor se mu ni mudilo, v njegovih besedah ni bilo čutiti panike. Po sedmih mesecih negotovosti in iskanja odgovorov sem končno vedela, da obstaja načrt zdravljenja. To me je pomirilo in mi vlilo zaupanje.
Kako ste novico o diagnozi sporočili svojim najbližjim?
Že sama novica, da imaš raka, je velik šok. Ko pa slišiš še besedi »trebušna slinavka«, je udarec dvakrat hujši. Takoj se vprašaš, ali boš sploh preživel.
V bolnišnici sem imela teden dni časa, da sem poskušala dojeti, kaj se mi dogaja. Sin se je ravno odpravljal z enajstimi prijatelji na novoletno smučanje in nisem mu želela povedati, dokler se ne vrne. A mi je zdravnik svetoval, naj mu povem, saj bi sicer lahko izvedel od koga drugega. Poudaril je tudi, kako pomembno je, da imam ob sebi podporo družine.
V soboto dopoldne sem poklicala brata in sestri ter jim povedala za diagnozo. Prosila sem jih, naj povedo tudi svojim družinam.
Najtežji je bil pogovor z očetom. Vse to je že prestal ob mamini bolezni in nisem želela, da bi moral še enkrat skozi isto izkušnjo. Nisem želela, da bi me vozil na kemoterapijo, tako kot je nekoč vozil mamo.
Tudi sinu sem želela prihraniti takšno breme. Sama sem bila stara štirideset let, ko mi je mama povedala, da ima raka. V tistem trenutku se je vse spremenilo. Kot da bi nekdo pritisnil na stikalo. Čez noč sem iz hčerke postala njena skrbnica. Do takrat sem živela precej brezskrbno, osredotočena na svojo družino. Nenadoma pa sem prevzela odgovornost za mamo.
Nisem želela, da bi moj sin pri enaindvajsetih doživel enako. A po dveh tednih zdravljenja sem že potrebovala pomoč pri najosnovnejših opravilih. To je bilo zelo težko obdobje. Poskušaš zaščititi svoje najbližje, čeprav si sam tisti, ki preživlja bolezen. Navzven se pretvarjaš, da je vse v redu, v sebi pa doživljaš pravi vihar. Kot mama sem bila vedno vajena skrbeti za druge in sebe postavljati na zadnje mesto. Nenadoma pa sem morala sebe postaviti na prvo mesto. In to mi je bilo izjemno težko.
Vaša mama je po diagnozi živela le devet tednov. Kako se spominjate tistega obdobja?
Vse se je zgodilo neverjetno hitro. To je bila prva izkušnja z rakom v naši širši družini in nismo vedeli, kaj nas čaka, niti katerih vprašanj bi morali zastaviti zdravnikom. Mama je prejela le en cikel kemoterapije, ki ga ni dobro prenašala. Večkrat je morala v bolnišnico. Nihče nam ni zares povedal, kako zelo bolna je.
Nekega dne je prišla na dom njena osebna zdravnica in nas vprašala, ali se zavedamo, kako resno je njeno stanje. Odgovorili smo, da ne, saj nam tega ni nihče povedal. Svetovala nam je, naj pripravimo lep družinski božič, saj je menila, da bo mamin zadnji. Umrla je že naslednji teden.
Ta izkušnja je bila zame kot svojko psihično izjemno težka. Ko zboli nekdo, ki ga imaš rad, začneš iskati vse mogoče informacije, prebirati statistike, raziskovati zdravljenje in iskati načine, kako bi mu pomagal. Za mamo sem si zapisovala zdravila, spremljala, kdaj jih mora vzeti, in raziskovala možnosti zdravljenja. Imela sem skoraj celo knjižico podatkov.
Ko sem zbolela sama, pa sem se na bolezen odzvala povsem drugače.
Ker je bil tumor velik skoraj šest centimetrov, operacija sprva ni prišla v poštev. Kako je potekalo zdravljenje?
Predvidenih je bilo šest ciklov kemoterapije, vsak je trajal 72 ur, prejemala pa sem jih na dva tedna. Po končanem zdravljenju naj bi s slikanjem preverili, kako naprej.
Prva dva cikla sem prestala brez težav. Prišla sem domov, pojedla večerjo in normalno opravljala vsakodnevna opravila. Po tretjem ciklu pa so mi doma, tik pri vhodnih vratih, nenadoma odpovedale noge in zgrudila sem se na tla.
Od takrat sem lahko padla tudi dvakrat ali trikrat na dan. Začela sem se bati, da bom ob padcu kaj zlomila, zato sem se izogibala številnim opravilom. V bolnišnici sem dobila tudi sprehajalno palico, ki sem jo uporabljala, kadar sem se počutila nestabilno.
Po šestih ciklih kemoterapije sem opravila kontrolno slikanje. Na srečo tumor ni zrasel, žal pa se tudi ni zmanjšal. Ker sem bila še mlada in telesno dobro pripravljena, so se zdravniki odločili, da bodo poskusili vse, da bi mi zagotovili najboljše možnosti za uspešno zdravljenje.
Sledilo je pet tednov in pol vsakodnevnega obsevanja ter tedenske kemoterapije.
Med obema obdobjema zdravljenja sem imela približno sedem tednov premora, zato sem si že nekoliko opomogla in znova pridobivala moč.
Prve tri tedne sem zdravljenje dobro prenašala, nato pa so se začele hude težave. Zaradi slabosti so mi prilagodili zdravila in mi dali infuzijo, vendar sem bila iz dneva v dan šibkejša.
Najbolj sem se bala, da bi morala na onkološki oddelek, kjer je umrla moja mama. Nikakor nisem želela biti tam. Zato sem poskušala čim dlje ostati doma. Vedela sem, da je moje stanje resno, a sem še vedno pazila, da sem pila dovolj tekočine, čeprav sem zelo malo jedla.
Nazadnje sem poklicala v bolnišnico in povedala, da mi je res hudo. Rekli so mi, naj pridem, da bom dobila infuzijo in antibiotike ter da bom čez nekaj dni verjetno že doma.
Namesto tega sem v bolnišnici ostala šest tednov.
Kje ste v tako težkih trenutkih našli moč, da ste vztrajali?
Bila sem povsem na koncu, telesno, psihično in čustveno. Nisem imela energije za nič. Rekli so mi, da bom lahko odšla domov, če bom zmogla prehoditi bolnišnični hodnik.
Poskušala sem, a sem od bolečin jokala. Ob vsakem premiku sem imela občutek, kot da mi nekdo zabada nož med rebra. Potrebovala sem pomoč že za odhod na stranišče, premikala sem se lahko le z invalidskim vozičkom.
Prav takrat so mi povedali, da sem končno primerna kandidatka za Whipplovo operacijo, a sem bila tako izčrpana, da novice sploh nisem mogla dojeti. Po štirih tednih so me premestili v drugo bolnišnico, kjer so mi vstavili dren. Od bolečin sem kričala. To je bil najhujši dan. Bila sem tako šibka in pretresena.
Spomnim se, da me je tistega dne obiskal oče. Ko je odšel, je poklical mojo sestro in ji povedal, da me še nikoli ni videl v tako slabem stanju. Bal se je, da ponoči ne bom preživela. Rekla sem mu, naj naslednji dan ne prihaja, saj je bil utrujen od dolge poti. A me ni poslušal. Že naslednje jutro je bil pri meni, mislim, da še pred deveto uro.
Ponoči so mi začeli dajati močne antibiotike v žilo in druga zdravila. Ko me je oče zagledal, ni mogel verjeti svojim očem. Sedela sem v postelji in se pogovarjala. Pozneje mi je povedal, da je imel občutek, kot da gleda povsem drugega človeka. Znova je poklical mojo sestro, tokrat z dobro novico, da se je moje stanje povsem obrnilo na bolje.
Mislim, da je bila to moja prelomnica.
Odločila sem se, da moram začeti hoditi, če želim domov. Nekdo me je držal za roko, z drugo pa sem se oprijemala stojala za infuzijo in počasi hodila po bolnišničnem hodniku. Zaradi hude kaheksije, izrazite izgube telesne teže in mišične mase, skoraj nisem imela več mišic.
 | Kirurg mi je povedal, da bom lahko odšla domov, če bom zmogla prehoditi eno nadstropje stopnic. Čez dva tedna me je namreč čakala Whipplova operacija. Zato sem si zadala, da bom premagala tiste stopnice. Prvi dan sem za dvanajst stopnic potrebovala skoraj eno uro. Toda postopoma mi je šlo bolje. Ko me je kirurg v petek prišel pogledat, sem že hodila po stopnicah. Rekel mi je, da mi bo dovolil domov, kjer si bom lahko vsaj nekoliko povrnila moč pred operacijo.
|
Šest tednov sem namreč večinoma preležala v postelji. Tako sem se vrnila domov z načrtom, da bom vsak dan malo hodila. Tudi čas z družino naj bi mi dobro del. Vse to je bilo namenjeno temu, da bi bila na zahtevno operacijo telesno čim bolje pripravljena.
Kako ste se psihično pripravili na tako zahtevno operacijo, ki je trajala kar enajst ur in pol?
V tistem obdobju sem se veliko pogovarjala s svojo pokojno mamo. V mislih sem jo prosila, naj pazi name in me varuje. Zelo me je bilo strah. Spraševala sem se, ali je bilo tudi njo med boleznijo tako strah, kot je bilo zdaj mene. Obenem pa sem se pred družino še vedno trudila ustvarjati vtis, da sem v redu.
Dan pred operacijo sem se poskušala čim bolj zaposliti. Bil je avgust in ker sem prostovoljka pri reševalni službi na morju, sem imela doma božične voščilnice za dobrodelno prodajo. V predsobo so mi postavili mizo in stol, jaz pa sem sedela in označevala voščilnice s cenami, da bi bile pripravljene za prodajo v trgovinah. Vedela sem, da naslednjih nekaj mesecev ne bom mogla veliko narediti, zato sem želela čim več pripraviti vnaprej. To me je tudi nekoliko zamotilo.
Sestro sem prosila, naj mi pomaga pri gospodinjskih opravilih, saj sem bila še vedno tako šibka, da nisem zmogla niti preobleči postelje.
Tisti večer sem se pripravila na naslednji dan. V Corku sem morala biti že ob pol sedmih zjutraj. Družini sem rekla, naj ne prihajajo v bolnišnico, saj bi morali ves dan samo sedeti in čakati. Povedala sem jim, da jih bodo poklicali, ko bo operacija končana. Toda niso me poslušali. Vseeno so prišli in bili ob meni.
»Ko sem tisto jutro prišla v bolnišnico, me je preplavil strah.«
Spraševala sem se,
ali je operacija res prava zame, kako jo bom prestala in ali sem nanjo pripravljena, ne le psihično, temveč predvsem telesno. Bila sem namreč še vedno zelo šibka.
Zelo se bojim igel, pravzaprav imam pravo fobijo pred njimi. Dobila sem zdravila proti tesnobi, ki so mi pomagala nekoliko umiriti strah. Anesteziologinja se je ves čas pogovarjala z mano. Izkazalo se je, da pozna moje sosede, zato me je spraševala, kje živim. Med pogovorom so mi vstavili epiduralni kateter in pripravili vse potrebno. Nenadoma je bilo vse nared za operacijo. Mislim, da sem tik pred uspavanjem nekoliko zajokala. Potem se ne spomnim ničesar več, dokler se nisem mnogo ur pozneje zbudila. Takrat je bila že noč.
Kaj je Whipplova operacija?
Whipplova operacija je zahteven kirurški poseg, ki se najpogosteje uporablja pri zdravljenju raka glave trebušne slinavke, kadar je tumor mogoče operativno odstraniti. Kirurg odstrani glavo trebušne slinavke, dvanajstnik, žolčnik in del žolčevoda, v nekaterih primerih pa tudi del želodca ter okoliške bezgavke. Preostale dele prebavil nato ponovno poveže, da omogoči prebavo.
Operacija lahko traja več ur in pomeni veliko obremenitev za telo. Ker se prebavni sistem bistveno spremeni, se lahko bolniki po posegu soočajo s težavami pri prehranjevanju in prebavi, izgubo telesne teže ter drugimi zapleti. Okrevanje je pogosto dolgotrajno, vendar lahko operacija pri ustrezno izbranih bolnikih pomembno izboljša možnosti za dolgoročno obvladovanje bolezni.Kako ste okrevali po tako zahtevni operaciji?
Ko sem se prebudila, sta bila ob meni oče in sin. Sploh se ne spomnim, kaj sem jima rekla, saj sem bila še povsem omotična. Mislim pa, da sta si oddahnila, ko sta videla, da sem operacijo prestala.
Prva dva dneva sem večinoma prespala. Sprva sem bila na oddelku za intenzivno, v sobi s petimi moškimi. Spraševala sem se, ali sem res edina ženska tam. Imela sem vsaj srečo, da je bila moja postelja ob oknu.
Po nekaj dneh sem dobila svojo sobo in takrat sem se začela truditi, da bi čim več vstajala in hodila. Želela sem si povrniti moč v nogah, saj sem vedela, da bom lahko toliko prej odšla domov.
Velik izziv pa je bilo prehranjevanje.
Po Whipplovi operaciji je bil moj prebavni sistem povsem spremenjen, kot bi ga na novo sestavili. Hrana je šla skoraj naravnost skozi mene.
Poleg telesnih težav se je pojavil še strah. Bom pravočasno prišla do stranišča? Kaj če se mi zgodi nezgoda? Kaj si bodo ljudje mislili o meni? Stara sem bila nekaj čez štirideset let in takšne misli so me zelo obremenjevale.
Začela sem se bati hrane, saj nisem vedela, kako se bo moje telo odzvalo nanjo. In tako se znajdeš pred povsem novimi izzivi. Ne gre več samo za telesno okrevanje, ampak tudi za psihično soočanje s spremembami, ki jih je prinesla operacija.
Septembra ste prejeli novico, na katero ste tako dolgo čakali – da v vašem telesu ni več znakov bolezni. Kako ste jo doživeli?
Mislim, da je bilo tisto pismo najdragocenejše, kar sem jih kdaj prejela v življenju.
Kirurg me je po operaciji obiskoval vsak dan, kadar ni mogel priti, pa je poslal koga iz svoje ekipe. Delal je namreč v dveh bolnišnicah, v eni je operiral trebušno slinavko, v drugi pa črevesje. Že v bolnišnici mi je povedal: »Zelo smo prepričani, da smo odstranili vse. Odstranili smo tudi okoliške bezgavke in jih poslali na preiskavo, da bomo povsem prepričani. Toda kar zadeva mene, raka ni več.«
Ko sem nato prejela še pisno potrditev, da v odstranjenih bezgavkah niso našli rakavih celic in da ni več dokazov o prisotnosti bolezni, je bilo to nekaj izjemnega.
Toda okrevanje še zdaleč ni bilo končano.
Ker živim na podeželju, daleč od specializiranih centrov, sem se zdravila v treh različnih bolnišnicah. Vsaka je zahtevala svoje preiskave in izvide. Spraševala sem se, zakaj vsega tega ni mogoče povezati.
Pogosto sem morala potovati v Cork, kamor sem ob slabših prometnih razmerah potrebovala približno dve uri. Ceste na irskem podeželju niso najboljše, polne so lukenj in neravnin. Ko prestajaš zdravljenje ali okrevaš po operaciji, občutiš prav vsak tresljaj. Ta potovanja so bila res naporna.
Do novembra sem izgubila kar 48 kilogramov telesne teže. Vedela sem, da se mora nekaj spremeniti.
|  |
Čeprav so bili izvidi po operaciji spodbudni, so se proti koncu leta pojavile nove težave. Kaj se je dogajalo?
Novembra se je vrnila utrujenost in opazila sem, da mi trebuh vse bolj oteka. Bila sem izjemno suha, saj sem med zdravljenjem izgubila ogromno telesne teže, trebuh pa se mi je zaradi nabiranja tekočine večal. Takoj sem pomislila: »O moj bog, rak se je vrnil.«
Takrat skoraj nisem več hodila nikamor. Imela sem strica, ki je bil zelo bolan, tudi on je imel raka, in občasno smo ga obiskovali. Ob njem mi je bilo zelo težko, saj sem se tudi sama počutila tako slabo, da sem se bala, da bom kmalu umrla. Pozneje sem to povedala tudi njegovemu sinu.
Spomnim se, da sem si po spletu naročila volneno obleko, čeprav sicer nisem vajena spletnega nakupovanja. Izbrala sem številko 12 in sestra me je vprašala, kaj bom s tako veliko obleko. Odgovorila sem ji: »Saj se bom še zredila in mi bo prav.« To je bilo verjetno prvo oblačilo, ki sem si ga kupila po dolgem času. Do takrat sem večinoma nosila pajkice in široka, topla oblačila, saj me je nenehno zeblo. Ko sem obleko pomerila in se pogledala v ogledalo, sem bila pretresena. Bila sem sama kost in koža, pred menoj pa je štrlel velik trebuh. »O moj bog, videti sem, kot da sem v devetem mesecu nosečnosti,« sem pomislila.
Nekega dne sem bila na obisku pri stricu. Sedela sem tik ob peči, iz katere je prihajala močna toplota, sama pa sem imela oblečeno še debelo podloženo jakno, ker me je tako zeblo. Domači so mi govorili, naj grem domov in počivam, jaz pa sem vztrajala, da sem v redu. Ko sem vstala, da bi šla na stranišče, sem slekla jakno. Pozneje so mi povedali, kako jih je pretreslo, ko so videli, v kakšnem stanju sem.
Ko je stric umrl, sem se od njega še poslovila na njegovem domu. Sestrična mi je svetovala, naj naslednji dan ne hodim na pogreb, saj bo to zame preveč naporno. Vztrajala sem, da bom prišla, toda zjutraj sem se počutila tako slabo, da sem morala sporočiti, da me ne bo. Takrat pogrebov še ni bilo mogoče spremljati prek spleta, zato sem ga zamudila.
Kmalu zatem sem imela pregled pri kirurgu.
Rekla sem mu: »Veste, kako se ženska v devetem mesecu nosečnosti pri hoji ziblje kot raca?« Zasmejal se je in odgovoril: »Ne morem reči, da vem, kakšen je ta občutek.« »No, natanko tako se počutim jaz,« sem mu rekla. Pregledal me je in presodil, da potrebujem slikanje.
Že čez deset minut so me poklicali iz druge bolnišnice in mi naročili, naj pridem naslednje jutro ob devetih. Bil je 24. december, božični večer.
Ves božič sem razmišljala samo o tem, da se je rak vrnil in da bom morala znova skozi vse zdravljenje. To je bil že drugi božič zapored, ki sem ga večinoma preležala na kavču. Ogrevanje je bilo vključeno, v kaminu je gorel ogenj, mene pa je kljub temu neznosno zeblo. Večino časa sem prespala in čakala na izvide.
Mislim, da so me poklicali približno teden dni po božiču in mi povedali, da imam ascites, torej nakopičeno tekočino v trebušni votlini, ki jo bo treba odstraniti. Ob misli na novo hospitalizacijo me je znova zgrabil strah: »Zdaj bom šla v bolnišnico in gotovo bodo našli še kaj drugega.«
Na srečo so mi tekočino odstranili, v bolnišnici pa sem ostala približno tri dni. Potem sem odšla domov in od takrat je šlo, na srečo, samo še na bolje.
Zdravljenje je bilo končano, toda pot do okrevanja je bila še dolga. Koliko časa ste potrebovali, da ste si opomogli, tako telesno kot čustveno?
Iskreno? Tri leta. Nima smisla, da bi rekla, da je trajalo manj. V bolnišnici so mi govorili, da bo šest mesecev po operaciji vse v redu in da se bo življenje vrnilo v normalne tirnice. Ko pa je minilo šest mesecev, ni bilo še nič tako kot prej. Spraševala sem se, kaj se dogaja.
 | Še težje je bilo, ker sem imela občutek, da bi morala biti srečna. Preživela sem, še vedno sem bila tukaj, pa vendar se nisem počutila dobro. Ves čas sem se spraševala: »Kaj je narobe z mano? Zakaj nisem srečna?«
|
Nazadnje sem poiskala pomoč v centru za podporo bolnikom z rakom. Svetovalka mi je rekla: »Mislim, da doživljate občutek krivde, ker ste preživeli.« Za ta izraz (angleško survivor guilt) nisem še nikoli slišala in nisem razumela, kaj pomeni. Pojasnila mi je, da se s tem srečujejo tudi drugi ljudje, ki so prestali hudo bolezen. Počutijo se krive, ker so preživeli, medtem ko drugi niso.
Ko sem ji opisala svoje občutke, mi je povedala, da vse kaže prav na to. Z njo sem se pogovorila še nekajkrat in ti pogovori so zame pomenili prelomnico. Pomagali so mi razumeti, da sem lahko hvaležna, ker sem živa, ne da bi se morala zaradi tega počutiti krivo.
Ti pogovori so spremenili moj pogled na življenje. Udeležila sem se tudi šesttedenskega programa Survive and Thrive, ki so ga razvili na Univerzi Stanford v ZDA, na Irskem pa ga brezplačno izvajajo številni centri za podporo bolnikom z rakom.
Program mi je pomagal drugače gledati na težave in se naučiti, kako se z njimi spoprijemati. Ko na primer ponoči ne moreš spati, postajaš vse bolj tesnoben, to pa vpliva na tvoje počutje in kakovost življenja čez dan. Znajdeš se v začaranem krogu, iz katerega ne znaš izstopiti. S pomočjo programa sem se naučila prepoznati takšne vzorce in poiskati načine, kako jih prekiniti.
Zame je bila ta podpora neprecenljiva.
Ko sem o svojih izkušnjah spregovorila v podporni skupini, so bili drugi presenečeni, da sem našla tako preprosti rešitvi. Opazila sem tudi, da predvsem moški težje govorijo o tem, kaj doživljajo. Ko pa sem sama načela pogovor, so se odprli tudi drugi. Spoznali smo, da imamo podobne težave in da smo v prostoru, kjer lahko o njih govorimo brez zadrege. O prebavi, odvajanju in drugih telesnih funkcijah nam je pogosto neprijetno govoriti, čeprav so prav te težave lahko velik del življenja po zdravljenju raka.
Kako danes gledate na življenjske preizkušnje? Kaj vam pomaga, ko se znajdete pred novimi izzivi?
Življenje nam vedno znova postavlja različne izzive. Nič ni povsem preprosto, vendar verjamem, da lahko tudi v težkih izkušnjah najdemo nekaj pozitivnega. Če nam uspe na stvari pogledati tudi s te plati, nam to lahko pomaga skozi številne preizkušnje, s katerimi se srečujemo v življenju.
Kaj bi sporočili ljudem, ki so pravkar prejeli podobno diagnozo?
Vsak človek je drugačen, zato se ne primerjajte z drugimi. Kar ustreza nekomu drugemu, morda ne bo ustrezalo vam. Pomembno je, da prisluhnete svojemu telesu in poveste, kaj doživljate.
Če vam je med zdravljenjem zelo slabo, to povejte zdravstvenemu osebju. Če vam zdravila proti slabosti ne pomagajo, jih lahko prilagodijo ali zamenjajo. Vaša zdravstvena ekipa vam lahko pomaga na veliko načinov, vendar mora vedeti, s kakšnimi težavami se spoprijemate. Zato bodite odprti in iskreni.
In še nekaj: vsaj na začetku se izogibajte brskanju po Googlu. Ko se enkrat izgubite med informacijami in statistikami, je zelo težko najti pot nazaj.
Za konec še nekaj misli v enem stavku …
Največja sprememba v meni je, da sem postala odpornejša na življenjske preizkušnje.
Najbolj sem hvaležna za življenje. Za to, da sem še tukaj.
Moja največja moč je iskrenost.
Upanje je neprecenljivo.
Podpora bližnjih mi pomeni vse na svetu.
Strah mi pomeni izziv.
Vsak dan prižgem svečo za tiste, ki jih ni več ob meni.
Rak mi je veliko vzel, vendar mi je tudi veliko dal.
Prisluhni svojemu telesu, ker ti to lahko reši življenje.
Nikoli ne pozabite, da ste močnejši, kot si mislite.
|  |
Preberite ostale zgodbe bolnikov: