V ponedeljek, 22. septembra 2025, je na Onkološkem inštitutu v Ljubljani potekala konstitutivna seja Sveta pacientov v okviru evropskega projekta EUnetCCC Joint Action. V Svet pacientov je bilo izbranih 10 predstavnikov bolnikov z rakom in njihovih svojcev, med njimi tudi Metka Glas, ki v združenju EuropaColon Slovenija skrbi za programe za bolnike in svojce.

Namen projekta EUnetCCC JA, katerega del je tudi Svet pacientov, je vzpostaviti EU mrežo centrov za celostno obvladovanje raka (Comprehensive Cancer Centre) in izboljšati kakovost oskrbe bolnikov z rakom. V slovensko mrežo so vključeni: Onkološki inštitut Ljubljana, UKC Ljubljana, UKC Maribor, Klinika Golnik, Medicinska fakulteta UL, Medicinska fakulteta UM in NIJZ.

Svet pacientov – izkušnje bolnikov v središču

Naloge Sveta pacientov vključujejo pregled gradiv in podajanje mnenj, sodelovanje v razpravah o temah, ki so pomembne za bolnike in svojce – na primer, kako bolje vključiti bolnike v obravnavo, izboljšati dostop do informacij ali vključevanje v klinične študije. Poleg tega svet sodeluje pri pripravi in izvedbi izobraževanj za bolnike in svojce, se udeležuje projektnih sestankov slovenske mreže SLO CCC ter ima možnost sodelovanja na sestankih evropske mreže EU CCC.

Glavne aktivnosti Sveta pacientov:

1. Vključevanje bolnikov v klinične študije

2. Poenotenje in posodabljanje gradiv za bolnike

3. Poenotenje glede privolitev bolnikov in varstva osebnih podatkov

4. Vzpostavitev rednega zbiranja podatkov o izkušnjah bolnikov (PROMS)

5. Zagotavljanje procesov, ki omogočajo večje vključevanje svojcev

6. Vzpostavitev procesov za prijavo in reševanje pritožb

7. Vpeljava novosti in inovacij

8. Poenotenje smernic in kliničnih poti

9. Zagotavljanje multidisciplinarnega pristopa

10. Sodelovanje pri drugih aktivnostih, vključno s preventivo

Za predsednico Sveta pacientov z enoletnim mandatom je bila izvoljena Darja Molan, predsednica Europa Donna Slovenija, za namestnika pa Igor Gluvič, član izvršnega odbora Nacionalnega društva bolnikov z melanomom.

Kontakt za bolnike z raki prebavil

Vse bolnike z raki prebavil in njihove svojce obveščamo, da lahko svoja vprašanja in mnenja, povezana s celostno oskrbo, pošljete na naslov: metka@europacolon.si. Potrudili se bomo, da bo vaš glas slišan.

--- 

Projekt EUnetCCC Joint Action, ki je začel delovati 1. oktobra 2024 in bo trajal štiri leta, je sofinanciran s strani Evropske unije in Ministrstva za zdravje RS. Cilj projekta je vzpostaviti mrežo CCC v EU in do leta 2030 zagotoviti dostop do visokokakovostne oskrbe raka za 90 % državljanov EU.